Nada Substituiu o Toque Humano

"A solidão é um problema de saúde pública de tal forma que, pelo menos que eu saiba, a Inglaterra e o Japão já têm ministros para a solidão (ou ministérios)". (Júlio Machado Vaz)

Andei muitos anos à espera de ter fibra ótica aqui para poder ter televisão. Agora que finalmente chegou já não me apetece. Porque tantos são os anos que já me habituei a não ver televisão que já não sinto falta. Ainda parei por momentos a olhar para o folheto com os preços e os canais e a internet mas, a verdade é que eu acho que já nem saberia ver televisão. Então caguei e irei continuar sem televisão por cabo e sem ver as séries que toda a gente quer ver e parece que o mundo vai acabar se não estiver a par.

E muitas vezes é isso que acontece. Deixamos de sentir falta daquilo que não temos. 

A pandemia não foi propriamente favorável para quem está solteiro. Estados de Emergência atrás dee Estados de Emergência e confinamentos atrás e distanciamentos. E depois, a verdade é que o contacto virtual diário é muito confortável, mas adaptando uma expressão muito usada na pandemia, acho que "apenas transmite uma falsa sensação de proximidade".

E por estes dias fiquei a pensar. 

Sentei-me na cadeira. A desconhecida perguntou-me o meu nome completo. Lá respondi. E entretanto começou a deslizar a sua mão pelo meu braço e isso foi uma novidade. E por momentos até me segurou a mão. Juntou os dedos e foi fechando a mão... segundos antes de me espetar uma agulha no braço para retirar sangue.

Algumas campainhas tocaram. Porque nada substituiu o toque humano. 

O Maior Inimigo do Progresso São os Velhos Hábitos

 Numa overdose de idas ao hospital consecutivas, e com uma dia ao centro de vacinação pelo meio, tropeço em duas coisas que julgava que já estariam erradicadas no nosso país, hábitos que julgaria extintos, e, se não fosse pelo senso comum, então, ao menos que tivesse sido pelo poder da lei, mas parece que estava a só a ser ingénuo porque parece que há hábitos que custam a ser extintos. 

A questão tem que ver com os símbolos religiosos nos hospitais. E logo à partida há dois interesses que podem parecer colidir: o da liberdade religiosa e o da laicidade do Estado. Vivemos num país com liberdade religiosa. Cada um pessoa professar a religião que quiser, acreditar no Deus que melhor lhe convier, que não pode ser discriminado por isso. Tudo bem, nada contra. Mas também vivemos num país que, supostamente (e é mesmo supostamente mas pronto, façamos de conta) é laico. E isto quer dizer que já não vivemos num país onde a religião é lei, como ainda há tão pouco tempo acontecia em que era obrigatório, ao lado do quadro com a fotografia do ditador, um belo crucifixo. Portanto, o Estado nem é católico, nem protestante ou testemunha de Jeová; o Estado não tem religião nenhuma e, cada pessoa é livre de ter ou não ter nenhuma religião. 

E como é que um Estado se exibe verdadeiramente laico? É simples, não tomando nenhum partido religioso, não exibindo símbolos que violem essa imparcialidade. Para tratar todos por igual, as diferentes religiões, os ateus e agnósticos, é manter uma neutralidade religiosa. 

Como vivemos demasiado tempo num Estado religioso, esses resquícios de parcialidade eram olhados sem estranheza, afinal, a quase totalidade da população era católica. Mas, libertados desse jugo de 48 anos de ditadura fascista e católica, em que os crucifixos eram obrigatórios, as coisas começaram a mudar e era preciso que o Estado se mostrasse, efetivamente, laico, e que não o fosse só no papel. 

Foi então que, por exemplo, os crucifixos nas escolas e hospitais começaram a incomodar, não porque pessoas como eu não respeitam a liberdade religiosa dos outros, mas porque consideramos que, quando vamos a um departamento público, seja uma escola, hospital, ou repartição de finanças, estando em espaço neutro, este tem que ser isento e livre de manifestações religiosas. Cada pessoa, individualmente, pode levar o seu terço ao pescoço, uma burka, ou o que lhe apetecer, mas o espaço em si, bem como todos aqueles que representam o Estado, não, porque o Estado tem o dever e obrigação de representar todos por igual, sejam da religião da maioria, de outra religião qualquer, ou, como eu, que não têm religião nenhuma. 

Disse que nós vivemos num Estado "alegadamente laico" porque não o é na prática. Diz-se laico mas é só mesmo para constitucionalista ver. Um Estado verdadeiramente laico começa logo por não poder ter feriados religiosos! E um Estado verdadeiramente laico, não pode ter uma RTP, televisão pública, a transmitir em direto, todas as semanas, celebrações católicas! É uma completa aberração! A televisão pública até poderia ter programas sobre diferentes religiões, sobre diferentes pensamentos filosóficos, ouvir a voz dos agnósticos e dos ateus, mas um Estado laico não pode, de todo, exibir celebrações religiosas seja de que religião for! Talvez lá chegaremos um dia, quando a religião se extinguir na Europa, e cada vez está mais perto disso, mas, entretanto lá temos que gramar com este absurdo. 

Contudo, convém lembrar que a questão dos crucifixos, já fez jurisprudência em 2009, quando o Tribunal Europeu dos Direitos do Homem, deu razão e decretou uma indemnização a uma mãe italiana que reclamou do crucifixo na escola dos filhos. 

É então um pouco incompreensível para mim, quando entro numa enfermaria de um hospital público, e deparo-me com uns quantos bonecos da santinha da Fátima. Eu, se quiser ver arte sacra vou à igreja, ainda que a bíblia, ironicamente, condene o uso de imagens, mas não tenho de levar com bonequinhos religiosos quando vou ser tratado num hospital! Eu se fosse crente ia rezar à igreja porque tendo fé certamente que Deus me salvaria da doença; mas sendo um herege sem religião vou-me tratar ao hospital, por isso cada macaco no seu galho. À religião o que é da religião, ao hospital o que é do hospital. 

Mas, ainda não refeito ainda desta surpresa, qual não é o meu espanto quando, no dia seguinte me dirijo ao centro de vacinação da minha região, no pavilhão multiusos de Gondomar, e, enquanto aguardo aqueles trinta minutos depois de levar a segunda dose da vacina para a COVID-19, fico boquiaberto quando, num grande televisor aparece o autarca do PS a fazer propaganda eleitoral! 

Mas que merda é esta? Um centro de vacinação é num pavilhão para permitir maior afluência e vacinar o maior número de pessoas, mas é na mesma como se fosse um hospital, é um sítio do Estado, e portanto deve ser neutro e isento de manifestações ou propagandas políticas!

Mas isto não deixa de ser ainda mais gravede, quando o senhor presidente da câmara de Gondomar, Marco Martins, se mostrou, pasme-se!, muito incomodado, com as bandeiras vermelhas do Partido Comunista Português, aquando este celebrou os cem anos do partido. 

Vivemos num país plural, de liberdade religiosa e política, e, felizmente, que longe vão os tempos do partido único fascista da ditadura religiosa, mas um autarca que se mostra muito incomodado com a propaganda política dum outro partido, ironicamente, não se sente incomodado por violar as regras da Comissão Nacional de Eleições e andar a fazer propaganda eleitoral num centro de vacinação público!

Acho que é admirável o que o nosso país evoluiu, a todos os níveis, nestes últimos quarenta e sete anos de democracia. Nas infraestruturas, acessibilidades, do ponto de vista da educação, no acesso aos cuidados de saúde, na cultura, etc. Mas, infelizmente, ainda há velhos hábitos, tão entranhados e até olhados com normalidade, que parece que custa muito ser erradicados duma sociedade plural, democrática e respeitadora de todos.

Como Hoje Ganhei Uma Medalha Por Grandes Feitos de Bravura

Disseram-nos que isto da pandemia era uma guerra, não é? 

Então eu hoje vou contar-vos como ganhei uma medalha de guerra por grandes feitos de bravura. 

Qual soldado que abandona a trincheira e que atravessa as linhas inimigas e passa por balas rasantes que trespassam muitos colegas, qual quê! 

Eu hoje fui ao hospital. Muito mais aterrador!

Chegado à portaria de máscara não cirúrgica pediram-me para a retirar e deram-me uma. 

Enquanto o segurança me aponta uma espécie de arma à cabeça, pergunta-me ao mesmo tempo se me pode tirar a temperatura. 

Segui a sinalização que separava as pessoas consoante queriam ir para consultas ou para análises e entrei depois propriamente na central de consultas. As pessoas que entram não se cruzam com as pessoas que saem. Entrei e o senhor que estava a receber as pessoas pediu-me para passar as mãos por desinfetante. E voltaram-me a tirar a temperatura e lá me deu a senha. Quantas pessoas tinha à minha frente? Nenhuma! Eu era o próximo. 

E da receção lá me encaminharam para a zona dos vampiros. Nesta fase ainda não se paga nada.

Desci, e lá me encaminhei para a grande sala de espera que estava.... Vazia!! Nem uma só pessoa! As cadeiras estavam identificadas, em quais as pessoas se podiam, ou não, sentar. Eu fiquei de pé e dentro de dois ou três minutos fui chamado. 

Lá dentro explicaram-me. Diariamente são chamadas poucas pessoas para garantir uma distância de segurança, mas mesmo assim, a maioria falta! 

Agora digam lá que eu não sou um verdadeiro herói! Vou imprimir o comprovativo de presença e anexar ao currículo pois certamente é uma grandessíssima mais valia em qualquer recrutamento. 

Consulta Diabólica

# Publicação Nº666

A Religião no Hospital

No dia da cirurgia, as diferentes pessoas, enfermeiras e médicos, que comigo contactaram, haveriam de me perguntar, várias vezes ao longo do dia: qual é a sua religião? E até hoje, sinceramente, não consigo perceber para quê tal pergunta. Por que não perguntar a minha orientação sexual? Por que não perguntar os meus ideias políticos? Por que não perguntar se tenho um clube preferido e qual? Por que não perguntar como é que eu gosto dos ovos, se sou omnívoro ou vegetariano?

Mas o mais engraçado é que, no inquérito que a enfermeira me fez na receção, nem sequer lá contemplava a opção "Sem Religião"! Os hospitais portugueses partem do princípio - errado! -  que toda a gente tem de ter religião! 

- Qual a sua religião? 

- Eu não tenho religião.

- Mas então é agnóstico?

- Não sou ateu mas também não sou agnóstico. E agnóstico e ateu também não são religiões. Mas eu não tenho nenhuma religião.

- Mas eu não tenho aqui "Sem religião", então vou colocar agnóstico. 

Vamos lá ver uma coisa. Vivemos num país Laico, sem religião portanto. Então, porque raio perguntam aos doentes que se dirigem a um hospital público qual a sua religião? Mas por acaso a religião é tida e achada dentro de um hospital? E do ponto de vista clínico, interessa alguma coisa a um médico saber a religião do doente? Não devemos todos ser tratados de forma igual? Então para que é que querem saber da religião das pessoas?

Ah mas ó Konigvs há pessoas que não querem transfusões de sangue porque a sua religião não permite. 

Eu sei muito bem que, por exemplo, as Testemunhas de Jeová, além de quererem aparentar uma neutralidade política - como se isso fosse possível! (mas a Esquerda agradece) - são também muito conhecidos por não aceitarem transfusões de sangue. E em Portugal existem cem mil Testemunhas de Jeová, cerca de 1% da população.

Eu sempre defendi as liberdades individuais, pois certamente também concordo que cada pessoa é que deve saber o que fazer quando está doente. Não quer receber uma transfusão de sangue? Quer morrer? Muito bem, estou totalmente de acordo, cada um está no seu direito de fazer o que bem entender. Só que existem certas vontades, ou liberdades, que colidem eticamente com as liberdades dos outros.

As pessoas são livres de ter a sua religião, seja ela qual for. Totalmente de acordo. Mas as pessoas também devem ter presente que os médicos também fazem o seu juramento: o de salvar vidas. E onde é que fica o Direito do Estado Laico? Neste momento, o meu país não me deixa morrer, se esta for a minha vontade. É crime. Mas então, com que direito, é que o mesmo país, permite que se deixe morrer uma pessoa, havendo todas as possibilidades para lhe salvar a vida?

Quer dizer, as Testemunhas de Jeová são contra a Eutanásia, mas depois são a favor que deixe morrer uma pessoa, quando poderia ser facilmente salva, bastando para isso que recebesse uma transfusão sanguínea. São contra o suicídio. Só Deus pode tirar a vida. Mas então, deixar-se morrer e esvair-se em sangue não é suicidar-se? Em que ficamos então? Defendem a vida num caso mas no outro já não? Há qualquer coisa nessa linha de raciocínio que não bate certo... Mas eu percebo, a verdade é que as pessoas que têm religião não se regem pelo raciocínio, mas pelo fanatismo. 

Se eu quero morrer o Estado não mo permite. É crime. Se eu quero viver, mas como sou fanático-religioso, e quero impedir o médico de me salvar a vida, ou a vida da minha mulher ou do meu filho, está tudo bem, até há legislação sobre o assunto! Então onde é que fica o argumento da defesa da vida no caso de quem se recusa a receber uma transfusão de sangue? Dois pesos e duas medidas. 

Pois o que eu acho é que, das duas uma: ou confiámos em Deus (no santinho a quem se fez a promessa, no Diabo ou outra divindade qualquer!) ou confiamos no médico, no cirurgião, no anestesista, e no trabalho desenvolvido pela unidade de saúde. E se as pessoas preferem confiar na vontade de Deus, e estão no seu direito, mas então nunca recorram aos médicos! Pois se adoecem é porque foi a vontade divina! - e vão agora ao médico para contrariar essa vontade? Qual é a lógica e coerência disso?

Também acho muita graça aquelas pessoas que fazem uma promessa ao santinho ou santinha. Fazem as promessas, mas depois vão fazer os tratamentos ou cirurgias no hospital. E depois, se ficam curadas, vão agradecer ao santo e dizem que foi ele que as salvou! Então mas para que é que foram ao médico? Se o santo cura, para que é que procuram os médicos? Onde estão os milagres então? Quando tiverem algum problema de saúde rezem! Rezem muito que nunca terão nenhuma doença! Mas se tiverem, não vão ao médico, afinal adoeceram por vontade de Deus! E se é Deus que vos salva, então não vão chatear os médicos! 

Uma coisa é a liberdade individual, outra é o trabalho de um médico. Qualquer doente tem o direito de não ser tratado. Mas nenhum doente pode querer que o médico o deixe morrer quando o pode salvar. Há aqui um conflito de interesses! Muito pior ainda é nos casos de menores. Cada um que decida sobre a sua própria vida, e se quer morrer ótimo, mas que não interfira nas vidas dos outros.

Um hospital é um local onde se tratam doentes que decidem ser tratados. Na missa também ninguém ensina o padre-nosso ao vigário. Portanto, para assuntos religiosos, o destino é a Igreja e não o Hospital. Não queiram misturar alhos com bugalhos.

Faz hoje 26 Anos

17 de Novembro de 1990

Durante a semana arranjei a trocar com um colega da escola uma moeda de 2 Centavos (a mais antiga que tinha) e que datava de 1920 por outra de 5 Centavos de 1927, o ano em que o meu avô tinha nascido. Claro que a moeda que eu tinha era sete anos mais antiga, deveria valer mais alguma coisa ou ser mais rara, no fundo eu estava a perder, mas para mim era mais importante ter uma moeda do ano do meu avô, por isso eu saía sempre a ganhar: uma moeda com os mesmos anos do meu avô?isso era espetacular!

Naquele sábado de manhã eu saí bem cedo de casa, bem agasalhado e fui para casa dos meus avós, especificamente só para mostrar, cheio de orgulho, aquela moeda ao meu avô. 

Metade do percurso o caminho era feito pelo meio do mato, e outra metade num estradão largo de terra batida. Eu vestia um casado preto, que na altura lhe poderíamos chamar de Kispo, mas não era Kispo. Era um casaco de marca, de qualidade, com uma letra ou símbolo vermelho do lado esquerdo do peito, mas de outra marca qualquer. Era um casaco que os meus pais nunca que me poderiam ter dado porque não tinham dinheiro para tal. Foi uma das muitas peças de roupa usada que usei em criança e adolescente. 

A casa dos meus avós era a única casa junto ao rio Douro, num fundão, bem longe das casas mais próximas. Num local daqueles é importante ter um cão, que faz o papel de guarda, avisando quando alguém se aproxima. Quando cheguei a casa do meu avô vi que o cão estava solto mas não liguei, continuei a andar e virei-lhe as costas. Aquele era um cão preto, mas acho que também tinha uns castanhos, e que costumava estar preso a cadeado junto a uma casota, fora de casa e até fora do terreno dos meus avós, abrigado por pinheiros e eucaliptos. 

E eis se não quando, do nada, silenciosamente, e vindo sei lá se onde, sou atacado pelas costas pelo raio do cão. Nunca lhe fiz mal nem bem. Não tinha qualquer relação com o bicho, mas ele conhecia-me bem, pois como é normal eu frequentava a casa dos meus avós com frequência.  

Só sei que do nada senti-lhe os dentes a entrar na minha carne. Ele era grande mas nunca me conseguiu deitar ao chão. Acho que foi a minha sorte. A outra sorte foi aquele casaco bem resistente que trazia vestido. Os meus berros deveriam ser bem altos. Dias depois, algumas pessoas, lá do outro lado do rio, quando por ali passaram por casa dos meus avós - naquela altura havia um barqueiro para atravessar as pessoas de uma margem para a outra - perguntaram o que se tinha passado pois tinham ouvido alguém berrar do lado de cá. 

A minha avó estava a lavar a roupa lá mais abaixo, mesmo perto do rio, num pequeno tanque, aproveitando uma fonte natural que por lá existia. Foram muitos minutos em que estive envolvido com aquele cão a lutar para sair dali o melhor possível. Lembro-me de lhe agarrar com força pelas orelhas e puxá-lo para o afastar de mim.

Foram muitos minutos. Intermináveis. Só quando a minha avó conseguiu chegar cá acima o cão deixou de me atacar. Ironicamente ali mesmo em frente, a poucos metros de mim, dentro de uma pequena casa contígua à casa-mãe que o meu avô construiu para o filho do meio, a mulher desse meu tio escutava tudo o que se passava e não fez nada. Bastava vir cá fora e chamar o cão e tudo acabava. Mas não veio. Deixou-me estar ali a ser mordido uma e outra e outra vez...sucessivamente. 

Lembro-me de estar já deitado na cama dos meus avós e só querer a minha mãe. E a minha mãe haveria de chegar... E haveria de chegar depois a ambulância.

Pediram-me para mentir e eu menti. Quando no hospital a polícia me perguntou, eu disse que tinha sido um cão vadio... como se fosse costume os cães vadios ferrarem as pessoas. Acabou por não acontecer nada ao cão que me mordeu... coitadinho do bichinho lindo! Acabou por morrer mas de morte natural. Também não tomei as injeções que me tinham prescrito por causa da raiva. 

Já não sei em que momento acabei por mostrar a moeda de 5 Centavos de 1927 ao meu avô. Nem sei se ele valorizou... mas claro que ainda a tenho comigo e faz hoje vinte e seis anos que tudo isto aconteceu.

Psoríase: um amor para a vida II

(1ª parte)

E começava aqui um novo capítulo na fase da doença.

Cheguei à consulta, e percebi de imediato que a médica me queria internar, naquele mesmo dia até, se tivesse cama disponível. Naqueles instantes, senti de novo o trauma dos vários internamentos por que já havia passado no outro hospital. Mas esta médica conseguiu-me apazigar.

De um médico eu não espero só competência, essa, todos devem-na ter, senão, supostamente não seriam médicos não? Mas a minha relação com os médicos nunca foi muito fácil. Na maioria dos casos acham-se uns seres superiores, muito pouco humildes, e depois falham redondamente no trato com o doente. Muitas vezes não ouvem aquilo que temos para dizer. Eu não espero que um médico queira ser o meu melhor amigo, ou que viva os dramas da minha doença, mas no mínimo, gosto que  naqueles minutos que tem para me observar, que me olhe nos olhos e estabeleça uma relação de confiança. Bem sei que hoje eles têm pouco tempo. Fala-se muito em produtividade. As consultas têm um tempo limite, e quase não há tempo para olhar nos olhos do doente, vão fazendo perguntas, enquanto que, ao mesmo tempo, vão escrevendo no computador.
Mas esta médica que encontrei neste novo hospital público para onde fui encaminhado, para mim, foi quase uma espécie de anjo da guarda que me apareceu num dos piores momentos da minha vida. Quando me viu pela primeira vez, até para me despir tinha dificuldade, e vergar-me para desapertar o calçado só mesmo muito lentamente.

Internou-me porque já sabia que eu seria o doente-tipo para fazer um tratamento recente, e que ao que parece, tinha ótimos resultados em casos graves de psoríase artropática. Explicou-me que o internamento de uma semana, era unicamente para fazer o despiste de todos os exames que eram necessários para que pudesse fazer esta nova droga, e se os fizesse por marcação isso demoraria bastante, e assim numa questão de dias ficava tudo feito.

No internamento, tudo foi diferente para melhor, quando comparado com o anterior hospital onde havia estado. Gente mais jovem, quer médicos e enfermeiros, e até pessoal auxiliar. Claro que nunca é agradável estar fechado, sozinho, ali num hospital, sem grandes ocupações para me entreter. Mas desta vez sabia que tinha um prazo, era só uma semana e uma semana também passa depressa, e era nessa contagem decrescente que pensava. Andava muitas vezes pelos corredores, e olhava pelas janelas para ver a vida lá fora.

Feitos os exames no internamento, continuei a ser acompanhado nas consultas externas e fiquei à espera de iniciar um novo tratamento. Chamam a esta nova droga "tratamento biológico". Sei que é mais uma droga que me baixará bastante as defesas, e no entender de leigo, que vá inibir o meu corpo de se atacar a si mesmo. Daí que tenha feito exames a tudo e mais alguma coisa, para que esteja tudo controlado, pois sem defesas, se tivesse outros problemas, facilmente se percebe que poderia ser uma chatice.

O medicamento é injetável por uma pequena seringa e pretende-se que o doente se injete a si mesmo. Na enfermagem do hospital, as senhoras enfermeiras deram-me uma formação como tudo se processa. Existem vários pontos no corpo onde é possível administrar a droga: braços, barriga, pernas. Faz-se a prega com as mãos, e espeta-se a seringa na diagonal. Mas aquilo faz-me muita confusão, eu nunca consegui injetar-me a mim mesmo, e é a minha mãe que ma administra, apesar de saber que também não lhe é muito agradável dar-ma.

Esta medicação funciona em regime de ambulatório. A médica prescreve, e com a receita vou levantá-la só na farmácia do hospital. A medicação, que é caríssima (perto de 1500€/mês) é totalmente comparticipada pelo Estado, mas como muita coisa mudo no país desde que iniciei o tratamento, temo que ainda me possa ser cortada. Como disse uma senhora muito caridosa do PSD, ex-ministra e agora comentadora, quando questionada se alguém com setenta anos não teria direito à hemodiálise, a tal senhora muito caridosa respondeu: "Tem sempre o direito se pagar". Tão queridos estes fascistas laranjolas não são?

Em janeiro de 2010, o parlamento aprovou o reconhecimento da psoríase como doença crónica. Doença crónica sempre foi, mas reconhecê-lo por parte do Estado, implicaria ajudar os doentes na comparticipação dos medicamentos, algo que nunca aconteceu até então. Se noutros países, os doentes com psoríase têm tudo e mais alguma coisa por forma a serem ajudados, quem tivesse a infeliz sorte de nascer em Portugal, só teria mesmo era de pagar do seu bolso caso se quisesse tratar. Até então, o Ministério da Saúde via esta doença crónica como um problema de "beleza", uma questão inestética. Daí que, a maioria das pessoas, não podendo comprar os cremes caríssimos, não se podia tratar convenientemente. Ao reconhecer-se a psoríase como doença crónica, foi atribuída a isenção de taxas moderadoras, e a comparticipação a 95% de alguns medicamentos (não todos) usados no seu tratamento.

Foi considerada doença crónica em 2010, mas muda o governo no ano seguinte, entra em funções a canalha fascizóide, e de repente, tudo volta a mudar, para pior claro. Um ano antes, aos olhos do Estado, eu tinha uma doença crónica, que é para toda a vida, muda o governo, o Estado já diz que não é bem assim, como se andassem a gozar com a vida das pessoas. Subitamente tenho, de passar a pagar as consultas, análises e todos os exames que forem precisos. De referir que só por causa da psoríase, fui acompanhado em consultas de cinco ou seis especialidades no hospital, e por causa do tratamento, tenho de fazer frequentes recolhas de sangue, e pelo menos uma vez por ano um raio-x ao tórax.

A Constituição diz que temos direito a saúde gratuita, mas como se sabe é só para inglês ver. Os fascistas aumentaram as taxas moderadoras de forma absurda, claro, nós sabemos, que é para que os doentes fujam para o privado. E se eu quisesse agora isenção, por doença crónica, tinha de me sujeitar a uma junta médica, e teria de ter um resultado de 60% de incapacidade, mas o detalhe sórdido é este: teria de pagar cinquenta euros pelo pedido de isenção! E vamos supor que só tinha 59% de incapacidade, os cinquenta euros iam para o lixo. No fundo, o governo cria uma taxa moderadora para moderar os próprios pedidos de isenção! Vamos lá pôr o pessoal a pagar para pedir o que tem direito, que assim, muitos não pedem, e se ainda assim pedirem, facilmente podem não atingir os 60% de incapacidade e assim os doentes estão duplamente fodidos. E nada invalida que, de um momento para o outro, as regras voltem a mudar.

Comecei a tomar esta nova droga, o "biológico" (Etanercept da Enbrel) e melhorei logo espetacularmente. Preferi nunca ler a bula do medicamento, mas felizmente o único efeito secundário que senti, foi ter aumentado de peso. Não sei ao certo, mas deveria ter talvez 90% do corpo coberto por psoríase. Excetuando as palmas das mãos, plantas dos pés, genitais e cara, todo o resto, estava coberto por extensas áreas de psoríase. Mas poucas injeções depois, além da psoríase regredir eu voltava a poder andar, normalmente, sem dores, como qualquer outra pessoa e isso foi a grande mudança na minha qualidade de vida.

Até então as dores estavam sempre presentes, não podia andar em passo apressado, muito menos correr, ou fazer grandes coisas. Com a medicação ganhei imensa qualidade de vida, e era nisso que pensava. Claro que por vezes me intrigava, quanto é que uma droga destas iria cortar na minha esperança média de vida, mas sempre pensei que é melhor viver bem poucos anos, que estar preso numa cama durante muitos anos. E poder voltar a fazer coisas tão simples como correr ou andar de bicicleta, deixava-me imensamente feliz. E claro que poder olhar para o meu corpo com normalidade também me dava toda uma auto-estima que julgava perdida para sempre. Acho que só me apercebi quão mal estava antes, quando me diziam agora, e só de olhar para a minha cara: "Estás muito bem".

Entretanto a minha médica encaminhou-me finalmente para um outro médico, já depois de várias abordagens que eu fui sempre contornando. Disse-me desta última última vez, que era o melhor para mim, pois este jovem médico, é quem está com todos os doentes mais graves de psoríase do hospital, e tem todo o retorno das terapêuticas. "Se fosse uma pessoa da minha família era o que eu aconselhava. E ele é excelente, foi meu interno" tranquilizou-me.  Mudar nem sempre é fácil, por isso, fui-me deixando estar com a mesma pessoa, que já conhecia e que sempre me tratou bem. É verdade que já tinha ouvido falar muito bem deste médico, mas se nos sentimos bem com o que temos, é normal que se resista a mudar, porque vai implicar sempre um novo processo de confiança na relação médico-doente.

A primeira consulta correu bem. Pareceu-me uma pessoa extremamente acessível. Ainda não se completaram quatro anos desde que iniciei este novo tratamento, mas começa a parecer óbvio que a medicação está a perder eficácia. No entender do médico seria melhor, ou mudar de medicação, ou então adicionar uma nova droga, ao que eu preferi adiar e ver em que modas as coisas param, e ele disse que o doente é que sabe o que melhor para si, ele só orienta.

A médica dizia-me, e cheguei ouvi-la dizer para alguns jovens futuros médicos que por vezes assistiam às consultas, que eu não era um doente como os outros, e chegou-me a dizer que eu era um doente até muito positivo... Não sei se sou. Simplesmente quando já estivemos tão mal, aprendemos a relativizar quando estamos a piorar, mas ainda num estado que nos aceitamos. E a verdade é que estou a piorar, tenho consciência disso e isso deixa-me apreensivo. Também de inverno não podemos apanhar sol, algo que por norma faz sempre muito bem à pele com as devidas proteções, nomeadamente usando protetor solar.
Mas vamos ver como tudo isto evolui, mas o facto de estar a piorar, trás de volta alguns fantasmas de um passado recente. Veremos. A próxima consulta é já amanhã. 

Psoríase: um amor para a vida

Era verão, e eu estava em plenas férias grandes da escola. Comecei a notar que andava com alguma comichão na cabeça, e comecei também a reparar nas pequeníssimas partículas brancas que ficavam em cima da escrivaninha preta que tinha no meu quarto. Algum tempo depois, estava com o corpo todo salpicado de pintas vermelhas, assemelhando-se a uma espécie de varicela. Infelizmente não era uma simples alergia a roupa, ou algo que tivesse comido, ou outra coisa qualquer passageira. A comichão no couro cabeludo e as pintas espalhadas pelo corpo eram uma doença crónica e tinham um nome: Psoríase. 

Não tinha passado por nenhuma experiência traumática recentemente, nem física nem psicológica, nem tinha estado doente com nenhuma infeção que pudesse despoletar a doença. Os meus pais e avós também não tinham a doença, e eu não fumava nem nunca tinha experimentado bebidas alcoólicas. São estes alguns dos fatores que os especialistas apontam como potenciadores da doença, mas aparentemente não tinha nenhum deles. E não me parece que um jovem adolescente em plenas férias estivesse a sofrer de grande stress emocional.

A psoríase afeta, cerca de 2 a 3% da população, o que equivale dizer que em Portugal afetará, mais coisa menos coisa, cerca de duzentas mil pessoas. É uma doença de pele, auto-imune, e que na maioria dos casos ataca de forma muito localizada e os doentes conseguem conviver bem com ela, sem grandes perturbações na sua vida diária, conseguindo até escondê-la das outras pessoas. Noutros casos infelizmente não é bem assim. A psoríase além de atacar uma grande parte da pele do corpo, ataca também as articulações, naquilo que se designa por artrite psoriática (ou psoríase artropática) provocando, além das grandes perdas de auto-estima, dores, e limitando muito a vida do doente. Só cerca de 5% dos doentes com psoríase é que têm problemas com a artrite. A minha sorte foi dupla, e eu sou um desses 5% dos 2% de pessoas que tem psoríase. 

Após a primeira consulta no médico de família, comecei a aplicar as primeiras pomadas pegajosas na pele, que nada resolveram, e fui então encaminhado para a consulta da especialidade. Ainda me lembro bem da primeira médica dermatologista que me viu. "Oh rapaz, tu tens de ir à bruxa!"
Passou-se um ano, e várias consultas depois. Como as pomadas, manipulados e champôs mal-cheirosos não produziram grandes melhorias, ela escreveu uma carta ao médico responsável num dos hospitais da cidade, e encaminhou-me para lá. E a partir dos dezasseis anos, os hospitais passaram a fazer parte das minhas rotinas.

No hospital comecei por fazer PUVA, o tal tratamento que recentemente saiu nas notícias, em que uma senhora de Braga morreu queimada, e em que se calhar, eu nunca tive consciência que poderia correr risco de vida estando enfiado lá dentro. O PUVA ou puvaterapia consiste em dar uma medicação ao doente (eu tomava umas cápsulas antes de sair de casa) medicamento esse que aumenta a sensibilidade da pele à luz, e depois já no hospital, entrava para dentro de uma espécie de cabine telefónica, que por acaso era circular, e lá dentro estava preenchida por lâmpadas fluorescentes com radiação UVA. As sessões eram três vezes por semana, e o tempo em que ficava a tostar ia aumentando gradualmente. Antes deste tratamento, tive que ir a uma consulta de oftalmologia e comprar uns óculos de sol com proteção UVA e UVB pois tinha de os usar nos dias em que tinha as sessões de PUVA.

http://uvtreatment.org/

Não era uma rotina fácil. Levantar bem cedo com as galinhas, apanhar não sei quantos autocarros, ir para o hospital, fazer o tratamento, voltar a apanhar mais uns quantos autocarros, e ir para as aulas de óculos de sol, fizesse sol ou chuva. Mas o PUVA teve ótimos resultados e a psoríase desapareceu.

Desapareceu durante um ou dois anos. Depois, aos poucos e poucos, começou a reaparecer e não mais parou de piorar, mesmo tendo começado a tomar drogas via oral com muitos efeitos secundários. Mas não havia jeito de melhorar. A situação no hospital também era um caos, por vezes parecia que tinha de meter um requerimento para falar com o médico, e esperar várias horas, à espera que sua excelência se dignasse a falar comigo. O tempo foi passando e acabei mesmo por aparecer no consultório particular do médico. Ali, certamente sempre teria mais tempo para mim a troco de uma boa quantia de dinheiro. Diz-me qualquer coisa como, o meu estado era tanto inaceitável tanto para mim como para a medicina, e que iria melhorar brevemente. Quem ouvisse julgaria que eu me desmazelava, e que não tinha feito tudo o que ele me havia dito para fazer no hospital, mas infelizmente, parece que a minha psoríase estava a ganhar à  medicina dele. 

Como já referi, as lesões da psoríase, na maioria dos casos, aparecem em sítios escondidos, e durante este tempo todo, fui conseguindo esconder a doença de olhares indiscretos, e mesmo de pessoas que conviviam muito de perto de mim. Mas uma coisa é conseguir esconder o problema, outra coisa completamente diferente é a pessoa aceitar-se no estado em que está. É muito bonito dizerem-nos que temos de nos aceitar, que isso até ajuda no processo de melhoria, mas por norma, fala quem não sabe como é ter a doença. E não é fácil, é até muito revoltante. Não é à toa que estudos apontam que, por exemplo, a psoríase tem taxas de suicídio superiores às dos doentes com cancro. A psoríase não mata, mas arruína a auto-estima, e isso é tão complicado que leva algumas pessoas a preferirem acabar com a própria vida.

Já tinha mais de vinte anos quando o médico decidiu internar-me no hospital pela primeira vez. E não foi mesmo nada fácil para mim. Se dizem que a psoríase precisa de tranquilidade e de pouco stress, não foi ali que a encontrei, bem pelo contrário. Estive sob grande stress, angústia e revolta. Eu ia estar internado umas quantas semanas, a ocupar uma cama de hospital, unicamente para aplicar uns cremes na pele (cignolina e coaltar saponinado) porque, vá lá saber-se porquê, não os podia usar fora do hospital, e continuava  também com as mesmas drogas fortes que já tomava antes.

Ter grandes extensões de pele com psoríase, implica todos os dias hidratar, porque senão a pele seca e torna-se mesmo muito desconfortável. Depois ao aplicar estes cremes gordurosos suja-se a roupa, e esta tem um prazo de vida muito inferior visto que tem de ser lavada a temperaturas superiores.
Mesmo hidratando de manhã, a pele vai secando, e aos poucos e poucos começam-se a soltar as peles, e estas caem e ficam em todos os sítios por onde passamos, ficam em todas as coisas onde tocamos.
Não bastassem já todos estes problemas que a doença sozinha causa, e entretanto a medicação, além de não combater a doença, ainda ajudava a piorar mais a auto-estima. Uma das drogas que tomei (Neotigason), começou a fazer-me cair o cabelo todo, era como se estivesse a fazer quimioterapia. Lembro-me muito bem, de estar no banho, e por mais levemente que passasse as mãos pelo cabelo, ele desprendia-se e ficava com as mãos cheias de cabelo... A doença dá cabo da auto-estima que origina problemas emocionais, a medicação não resolve e ainda por ainda nos enterra mais para baixo.

O hospital foi uma espécie de cadeia. Existem horários e rotinas para tudo, e só se tinha uma hora ou uma hora e meia de visita na altura. Não foi mesmo nada fácil para mim. Naquele hospital sentia-me como um animal no zoológico. As quintas-feiras então eram detestáveis. Vinham todos os médicos em desfile, com um bando jovens médicos ou alunos a acompanhar. Sei que eram sempre muitos. Chegavam ao pé da cama de cada doente e falavam entre eles, na sua linguagem técnica, como se o doente não estivesse ali, e fosse uma atração numa espécie de circo dos horrores.

Após várias semanas de internamento tive finalmente alta, e não terá sido coincidência que, comecei a melhorar sim, mal saí de hospital! Mas também foi sol de pouca dura. Poucas semanas depois, dava de novo entrada no hospital, muito pior do que estava, com psoríase pustular nas mãos, e como pude olhar para os resultados das análises, vi que os valores estavam todos mal, e estaria com um infeção ou algo do género.

E a partir daqui não mais pude esconder a doença, pois a psoríase apareceu também nas mãos e tinha também por vezes a pele muito vermelha na cara. Por norma, o sol, com as devidas proteções, faz muito bem à pele, só que existe um pequenino problema. De novo a auto-estima a atrapalhar, porque como os doentes não se quererem expor, evitam a tão aconselhada praia. Se eu nunca fui grande amante de praia, de estar ali deitado horas a fio a torrar ao sol, com a doença então ainda pior. Não gostava de me sentir observado, costumava dizer que era como se fosse uma árvore de natal na praia. 

Saí do segundo internamento com uma descrição qualquer do género "o doente recusa-se a tomar a medicação". No hospital estavam afixados, por todo, uns cartazes com os direitos e os deveres dos doentes. É uma espécie de Constituição, e como se sabe são do género de coisas para inglês ver! Lá só haviam deveres, e quando um doente questiona o que lhe foi novamente receitado, porque já fez aquela medicação e a única coisa que aconteceu foi ter ficado sem cabelo, a coisa não corre bem, e a culpa, logicamente é do doente porque ousa fazer perguntas aos senhores doutores.

Desde a primeira vez que entrei naquele hospital que o dermatologista me questionava se tinhas dores nas articulações. Mas nunca percebi bem porquê. Fiquei a saber quando, dez depois anos de ter sido diagnosticado com psoríase, me ter inchado um joelho que quase não podia dobrar. E a partir daqui, aos poucos e poucos, a artrite foi fazendo das suas.

Parece-me óbvio que qualquer pessoa, minimamente informada, sabe que a psoríase não é doença transmissível. Nem pelo ar, nem pelo sexo, nem de qualquer outra forma!
Mas ainda há gentinha muito ignorante, e muitas vezes até com responsabilidades e formação. Aquando do terceiro internamento, por causa do joelho, estive com é lógico algumas semanas de baixa. Quando voltei ao trabalho, e depois de ter tido a visita no hospital de dois colegas de trabalho, a minha pele deve ter sido assunto na empresa. No primeiro dia que regresso ao trabalho, o responsável pelo departamento técnico (e acionista da empresa) vem ter comigo e exige que eu vá ao hospital buscar um documento médico, em que ateste que eu não tenho nenhuma doença transmissível "pois sabe como é, nós temos pessoas em casa, filhos..." Sem comentários.
Mas felizmente que também existem pessoas muito esclarecidas. Em 2001 candidatei-me a uma outra empresa, e fui recrutado, contudo, depois daquela experiência anterior, senti -me na necessidade de dizer desde logo ao administrador, "olhe que eu tenho uma doença de pele..." e ele quase não me deixa dizer mais nada, e de imediato me responde "não queremos saber disso para nada, queremos é pessoas que trabalhem bem". E assim foi, honra lhe seja feita, pois nunca tive o menor problema naquela empresa, nem sequer por ter tido algumas baixas motivadas pela artrite.

Entretanto, a frustração fez transbordar o copo, e abandonei o acompanhamento da especialidade. O meu caso era grave, tinha feito todos os tratamentos propostos, mas a cada tratamento acabava sempre por piorar e a paciência esgotara-se.
A doença foi-me tornando numa pessoa amarga. Tenho consciência que nem sempre fui uma pessoa fácil de trato para as pessoas que mais diretamente conviviam comigo de perto. A doença muda muito as coisas, e pode interferir muito na forma como nos relacionamos com os outros. Se não estamos bem na nossa pele, esse estado de espírito interferirá com tudo, e quando estamos pior, isso irá ter sempre reflexos na vida pessoal.  

Existem outras formas de tratar a psoríase que não exclusivamente a medicina convencional. Cheguei a experimentar a acunpuntura durante um ano, mas o único resultado foi que obtive, foi ver a minha conta bancária emagrecer substancialmente. Os tratamentos são muito caros, e cá, ao contrário do que acontece noutros países, em que a medicina tradicional chinesa faz parte do serviço nacional de saúde, aqui é o doente que tem de pagar tudo à sua conta, e nem sequer pode meter as despesas no IRS. Ia melhorando e piorando, como melhorava e piorava sem fazer qualquer tratamento e cerca de um ano depois deixei de ser picado pelas agulhas.

Muita gente também me falava constantemente que deveria experimentar as termas. Em particular as Termas de Monfortinho, muito indicadas para o tratamento da psoríase. Depois de muitos adiamentos por motivos vários, acabei mesmo por ir ver para crer, e fiz dois anos consecutivos, em 2008 e 2009, durante mais de duas semanas de cada vez. Fiz o pedido da credencial na médica de família, para depois de pagos os tratamentos, solicitar o reembolso da percentagem que o Estado comparticipava (na altura) este tipo de tratamento para fins medicinais. E lá fui experimentar as termas. Em conversa com algumas pessoas no hotel, e que frequentavam as termas há muitos anos, diziam-me que estava no sítio certo, que lá iria melhorar muito. Também os funcionários das termas me diziam o mesmo. Mas infelizmente não foi bem assim.
Os tratamentos (banhos, duche escocês, pulverizações) eram de manhã e à tarde, e o tratamento passava também por beber daquela água, conhecida por ser milagrosa.
Mas a verdade é que a água desidratava-me imenso a pele, esta secava muito depois de cada sessão, e até gretava, causando muito desconforto. Como tal, a minha rotina era, sair das termas e ir para o hotel, que ficava a uns duzentos metros, e hidratar-me. Ali tinha no entanto uma vantagem, a calma e tranquilidade, e aproveitei para passear e conhecer grande parte do concelho de Idanha. Aconselho mesmo vivamente aquela região: Monsanto, Penha-Garcia, Salvaterra do Extremo, Idanhas (Nova e Velha) etc.
Só que eu não estava ali para fazer turismo, estava sim para ver se melhorava da pele. Mas no fim de contas, ao fim daqueles dois anos de tratamentos, a verdade é que, mais uma vez contra todas as expectativas, não melhorei absolutamente nada, tendo gasto, mais uma vez, imenso dinheiro. Dinheiro esse que  hoje penso, que se calhar, teria sido melhor empregue num destino de sol e praia.

Entretanto a artrite piorava ano após ano. Vá lá saber-se porquê, começava a ter uma crise de artrite sempre em setembro. Já nem sequer metia férias neste mês, pois sabia que, mais semana, menos semana, iria estar de baixa. Até que no fim de 2009 piorei absurdamente, e estive vários meses de cama quase sem me poder mexer. A médica de família havia falado com a minha mãe, que eu deveria voltar a ser acompanhado no hospital, e eu como não tinha mais nenhuma alternativa, lá acedi. E estranhamente, passado muito pouco tempo, já tinha consulta para ir, agora num novo hospital, pois a localidade onde vivo, passou para a tutela desse outro hospital da região.

E iniciava-se aqui um novo capítulo... (continua)