Uma Manhã a Ouvir Falar de Psoríase

Há muito que não escrevo aqui sobre a minha doença - sim, estimado(a) leitor(a) fantasma deste blog, tem razão, há muito que também não me dedico a escrever sobre o que penso ou sobre a minha vida e passo o tempo a partilhar artigos de jornal da imprensa estrangeira que vou lendo, mas a vida tem o seu tempo e nós vamos tendo outros interesses e vícios, além de outras vicissitudes, e não dá para tudo - mas então vamos ver se escrevo aqui, sucintamente sobre um evento a que fui.

Sábado passado desloquei-me à Alfândega do Porto para ouvir falar sobre a minha doença: psoríase. O moderador era o meu médico, mas estiveram também presentes outros especialistas de Lisboa, quer de dermatologia bem com ortopedia e esteve também o presidente da associação de psoríase PSO Portugal, e ainda uma associada, portadora da doença, que deu o seu testemunho, provavelmente com tantas coisas em comum com outros doentes, como foi também o meu caso. 

Alguns dados que retive

Ao contrário do que se pensava, porque não havia um estudo a esse respeito, os doentes com psoríase não são 2% em Portugal. São cerca de 440 mil. 

Os doentes com psoríase têm uma esperança média de vida cinco anos inferior às pessoas comuns. 

Um doente com psoríase, e isto eu não fazia ideia, tem riscos acrescidos de doenças cardiovasculares, um risco três vezes superior de ter, por exemplo, um AVC. 

A psoríase deixou de ser olhada unicamente como uma doença de pele para passar a ser olhada em conjunto com várias outras patologias, e começa a ser designada "doença psoriática". 

Apesar de todo o azar que tive em desenvolver esta doença e que, até pela idade em que surgiu, me condicionou de certa forma a vida, e apesar de neste momento me ter sido atribuído uma incapacidade de 80% e por aí já se ver o que esta doença pode condicionar, a verdade é que, apesar de tudo o que passei, hoje posso considerar-me com sorte. 

Desde que, em 2010, passei a ser seguido no hospital Santo António, com a oportunidade que me deram de ser tratado com a nova medicação dita biológica que considero que fui sempre muito bem acompanhado, tanto primeiro pela médica que me acolheu, como depois pelo meu atual médico, que ela quis que eu fosse seguido por ele, por ser ele que estava a acompanhar todos os doentes com casos mais complicados. 

E tenho sorte pois fiquei a saber que muitos doentes, também com a doença complicada não têm acesso a este tipo de medicação, porque são medicamentos caros. E não é aceitável também, ficarmos a saber que há doentes que têm de vir dos Açores ao continente, com as despesas todas pagas por si, para conseguirem levar a medicação para casa. Isto nem pode ser constitucional. Não é assim que se tratam as pessoas. 

É preciso informar as pessoas sobre o que é a psoríase, para que ninguém seja olhado de lado, ainda que, por vezes, nem seja por mal, é só porque chama a atenção. Mas que mais ninguém seja mandado ir ao médico pedir uma declaração em como não tem uma doença transmissível, como eu fui, na empresa onde, pela primeira vez apareci de manga curta na empresa. 

É preciso pressionar os partidos para que quem tem a doença possa ser melhor tratado. Aumentar os diagnósticos para que mais doentes possam numa fase inicial iniciar os tratamentos. E no fundo que as pessoas votem em partidos que defendam o Serviço Nacional de Saúde, em vez de continuarem a votar em partidos, como acontece agora, em partidos que o querem destruir a saúde pública e entregar tudo aos privados.  

Doce Novembro

Uma das minhas melhores amigas e daquelas pessoas que já me vai aturando há mais tempo e que por isso mesmo me conhece muito bem - nem de propósito, precisamente aquela que um dia me disse "estou-a-ver-uma-série-em-que-o-protagonista-és-tu"-, lembrou-se de convidar pessoas de outros blogues que ela também segue, para escreverem sobre o que lhes apeteça e publicar no seu blogue no início de cada mês. 

E vai daí lembra-se de falar comigo, o que me fez de imediato revirar os olhos. Acho que só sosseguei quando até me deu o tema e tudo: uma crítica sobre um creme que eu estava a aplicar. 

Sim, eu escrevi um texto sobre um creme!

Eu explico. Tinha sido precisamente ela que me tinha indicado um creme da Beleza do Sal para ver como me dava na psoríase, e então faria todo o sentido que eu partilhasse a minha experiência no seu blogue:

O Meu Dolce Fare Niente

Psoríase: não morrer da doença, morrer do tratamento

Por estes dias uma amiga comentava comigo que, a mãe estava a ler um livro sobre o cancro, coisa séria ao que parece, e não um qualquer livro sensacionalista, e então como abordava lá a psoríase, resolveu enviar-me as páginas que descriam os riscos associados ao uso dos medicamentos para tratar tanto a psoríase como a artrite reumatóide (e psoriática a que tenho), para eu dar uma vista de olhos.

Como é lógico, eu não sou ingénuo, sei perfeitamente que a medicação que estou a fazer acarreta bastantes riscos (por isso ando sempre a fazer análises a tudo e mais alguma coisa) mas de qualquer forma achei por bem, nunca me pôr a ler a bula dos medicamentos, porque se não era estar a preocupar-me desnecessariamente, pois a alternativa a não tomar não é melhor. O importante é que a medicação me trouxe qualidade de vida, foi sempre o que pensei.

De qualquer forma, é sempre um choque quando lemos o que eu li, que precisamente a droga caríssima que estou a tomar (Enbrel) e que vai começando agora a perder efeito, é um desses medicamentos que aumenta tremendamente o risco de eu desenvolver um cancro. A psoríase não mata, a artrite psoriática também não, mas ironicamente ao que parece estas drogas podem mesmo curar as doenças, ainda que para isso tenham de matar o hospedeiro.

Claro que estamos sempre a ouvir que isto ou aquilo aumenta o risco de cancro, no fundo hoje em dia está tudo contaminado - ainda há semanas via um filme no cinema sobre vampiros, coisa gó como eu costumo gostar "Só os amantes sobrevivem", e já os pobres coitados dos vampiros se viam à rasca para arranjar sangue não contaminado! - mas é sempre um choque pensar que, ao tratarmos uma doença nesta medicina convencional que só ataca as consequências da doença e não propriamente as suas causas, no fundo, estamos a contribuir para acelerar a nossa morte.

Por outro lado, como eu sempre pensei, de nada adianta durar até aos cem anos se for para estar enfiado numa cama, mais vale durar metade mas com qualidade de vida. Resta-me aproveitar os dias que me restam - eu e todas as pessoas, porque meus caros, com cancro ou cheios de saúde vamos todos c'o caralho! - e devemos é aproveitar da melhor forma possível, fazendo o que nos dá prazer, viver e não nos deixarmos meramente existir, aproveitar os bons momentos pois é o que uma pessoa leva desta vida!

Só os amantes sobrevivem - Jim Jarmusch

P.S: Se acidentalmente alguém passar por aqui que esteja a fazer um destes medicamentos "biológicos" no tratamento da psoríase/artrite comunique, eu gostava de conversar com alguém que esteja a fazer o mesmo tipo de tratamento que eu.

Psoríase: um amor para a vida II

(1ª parte)

E começava aqui um novo capítulo na fase da doença.

Cheguei à consulta, e percebi de imediato que a médica me queria internar, naquele mesmo dia até, se tivesse cama disponível. Naqueles instantes, senti de novo o trauma dos vários internamentos por que já havia passado no outro hospital. Mas esta médica conseguiu-me apazigar.

De um médico eu não espero só competência, essa, todos devem-na ter, senão, supostamente não seriam médicos não? Mas a minha relação com os médicos nunca foi muito fácil. Na maioria dos casos acham-se uns seres superiores, muito pouco humildes, e depois falham redondamente no trato com o doente. Muitas vezes não ouvem aquilo que temos para dizer. Eu não espero que um médico queira ser o meu melhor amigo, ou que viva os dramas da minha doença, mas no mínimo, gosto que  naqueles minutos que tem para me observar, que me olhe nos olhos e estabeleça uma relação de confiança. Bem sei que hoje eles têm pouco tempo. Fala-se muito em produtividade. As consultas têm um tempo limite, e quase não há tempo para olhar nos olhos do doente, vão fazendo perguntas, enquanto que, ao mesmo tempo, vão escrevendo no computador.
Mas esta médica que encontrei neste novo hospital público para onde fui encaminhado, para mim, foi quase uma espécie de anjo da guarda que me apareceu num dos piores momentos da minha vida. Quando me viu pela primeira vez, até para me despir tinha dificuldade, e vergar-me para desapertar o calçado só mesmo muito lentamente.

Internou-me porque já sabia que eu seria o doente-tipo para fazer um tratamento recente, e que ao que parece, tinha ótimos resultados em casos graves de psoríase artropática. Explicou-me que o internamento de uma semana, era unicamente para fazer o despiste de todos os exames que eram necessários para que pudesse fazer esta nova droga, e se os fizesse por marcação isso demoraria bastante, e assim numa questão de dias ficava tudo feito.

No internamento, tudo foi diferente para melhor, quando comparado com o anterior hospital onde havia estado. Gente mais jovem, quer médicos e enfermeiros, e até pessoal auxiliar. Claro que nunca é agradável estar fechado, sozinho, ali num hospital, sem grandes ocupações para me entreter. Mas desta vez sabia que tinha um prazo, era só uma semana e uma semana também passa depressa, e era nessa contagem decrescente que pensava. Andava muitas vezes pelos corredores, e olhava pelas janelas para ver a vida lá fora.

Feitos os exames no internamento, continuei a ser acompanhado nas consultas externas e fiquei à espera de iniciar um novo tratamento. Chamam a esta nova droga "tratamento biológico". Sei que é mais uma droga que me baixará bastante as defesas, e no entender de leigo, que vá inibir o meu corpo de se atacar a si mesmo. Daí que tenha feito exames a tudo e mais alguma coisa, para que esteja tudo controlado, pois sem defesas, se tivesse outros problemas, facilmente se percebe que poderia ser uma chatice.

O medicamento é injetável por uma pequena seringa e pretende-se que o doente se injete a si mesmo. Na enfermagem do hospital, as senhoras enfermeiras deram-me uma formação como tudo se processa. Existem vários pontos no corpo onde é possível administrar a droga: braços, barriga, pernas. Faz-se a prega com as mãos, e espeta-se a seringa na diagonal. Mas aquilo faz-me muita confusão, eu nunca consegui injetar-me a mim mesmo, e é a minha mãe que ma administra, apesar de saber que também não lhe é muito agradável dar-ma.

Esta medicação funciona em regime de ambulatório. A médica prescreve, e com a receita vou levantá-la só na farmácia do hospital. A medicação, que é caríssima (perto de 1500€/mês) é totalmente comparticipada pelo Estado, mas como muita coisa mudo no país desde que iniciei o tratamento, temo que ainda me possa ser cortada. Como disse uma senhora muito caridosa do PSD, ex-ministra e agora comentadora, quando questionada se alguém com setenta anos não teria direito à hemodiálise, a tal senhora muito caridosa respondeu: "Tem sempre o direito se pagar". Tão queridos estes fascistas laranjolas não são?

Em janeiro de 2010, o parlamento aprovou o reconhecimento da psoríase como doença crónica. Doença crónica sempre foi, mas reconhecê-lo por parte do Estado, implicaria ajudar os doentes na comparticipação dos medicamentos, algo que nunca aconteceu até então. Se noutros países, os doentes com psoríase têm tudo e mais alguma coisa por forma a serem ajudados, quem tivesse a infeliz sorte de nascer em Portugal, só teria mesmo era de pagar do seu bolso caso se quisesse tratar. Até então, o Ministério da Saúde via esta doença crónica como um problema de "beleza", uma questão inestética. Daí que, a maioria das pessoas, não podendo comprar os cremes caríssimos, não se podia tratar convenientemente. Ao reconhecer-se a psoríase como doença crónica, foi atribuída a isenção de taxas moderadoras, e a comparticipação a 95% de alguns medicamentos (não todos) usados no seu tratamento.

Foi considerada doença crónica em 2010, mas muda o governo no ano seguinte, entra em funções a canalha fascizóide, e de repente, tudo volta a mudar, para pior claro. Um ano antes, aos olhos do Estado, eu tinha uma doença crónica, que é para toda a vida, muda o governo, o Estado já diz que não é bem assim, como se andassem a gozar com a vida das pessoas. Subitamente tenho, de passar a pagar as consultas, análises e todos os exames que forem precisos. De referir que só por causa da psoríase, fui acompanhado em consultas de cinco ou seis especialidades no hospital, e por causa do tratamento, tenho de fazer frequentes recolhas de sangue, e pelo menos uma vez por ano um raio-x ao tórax.

A Constituição diz que temos direito a saúde gratuita, mas como se sabe é só para inglês ver. Os fascistas aumentaram as taxas moderadoras de forma absurda, claro, nós sabemos, que é para que os doentes fujam para o privado. E se eu quisesse agora isenção, por doença crónica, tinha de me sujeitar a uma junta médica, e teria de ter um resultado de 60% de incapacidade, mas o detalhe sórdido é este: teria de pagar cinquenta euros pelo pedido de isenção! E vamos supor que só tinha 59% de incapacidade, os cinquenta euros iam para o lixo. No fundo, o governo cria uma taxa moderadora para moderar os próprios pedidos de isenção! Vamos lá pôr o pessoal a pagar para pedir o que tem direito, que assim, muitos não pedem, e se ainda assim pedirem, facilmente podem não atingir os 60% de incapacidade e assim os doentes estão duplamente fodidos. E nada invalida que, de um momento para o outro, as regras voltem a mudar.

Comecei a tomar esta nova droga, o "biológico" (Etanercept da Enbrel) e melhorei logo espetacularmente. Preferi nunca ler a bula do medicamento, mas felizmente o único efeito secundário que senti, foi ter aumentado de peso. Não sei ao certo, mas deveria ter talvez 90% do corpo coberto por psoríase. Excetuando as palmas das mãos, plantas dos pés, genitais e cara, todo o resto, estava coberto por extensas áreas de psoríase. Mas poucas injeções depois, além da psoríase regredir eu voltava a poder andar, normalmente, sem dores, como qualquer outra pessoa e isso foi a grande mudança na minha qualidade de vida.

Até então as dores estavam sempre presentes, não podia andar em passo apressado, muito menos correr, ou fazer grandes coisas. Com a medicação ganhei imensa qualidade de vida, e era nisso que pensava. Claro que por vezes me intrigava, quanto é que uma droga destas iria cortar na minha esperança média de vida, mas sempre pensei que é melhor viver bem poucos anos, que estar preso numa cama durante muitos anos. E poder voltar a fazer coisas tão simples como correr ou andar de bicicleta, deixava-me imensamente feliz. E claro que poder olhar para o meu corpo com normalidade também me dava toda uma auto-estima que julgava perdida para sempre. Acho que só me apercebi quão mal estava antes, quando me diziam agora, e só de olhar para a minha cara: "Estás muito bem".

Entretanto a minha médica encaminhou-me finalmente para um outro médico, já depois de várias abordagens que eu fui sempre contornando. Disse-me desta última última vez, que era o melhor para mim, pois este jovem médico, é quem está com todos os doentes mais graves de psoríase do hospital, e tem todo o retorno das terapêuticas. "Se fosse uma pessoa da minha família era o que eu aconselhava. E ele é excelente, foi meu interno" tranquilizou-me.  Mudar nem sempre é fácil, por isso, fui-me deixando estar com a mesma pessoa, que já conhecia e que sempre me tratou bem. É verdade que já tinha ouvido falar muito bem deste médico, mas se nos sentimos bem com o que temos, é normal que se resista a mudar, porque vai implicar sempre um novo processo de confiança na relação médico-doente.

A primeira consulta correu bem. Pareceu-me uma pessoa extremamente acessível. Ainda não se completaram quatro anos desde que iniciei este novo tratamento, mas começa a parecer óbvio que a medicação está a perder eficácia. No entender do médico seria melhor, ou mudar de medicação, ou então adicionar uma nova droga, ao que eu preferi adiar e ver em que modas as coisas param, e ele disse que o doente é que sabe o que melhor para si, ele só orienta.

A médica dizia-me, e cheguei ouvi-la dizer para alguns jovens futuros médicos que por vezes assistiam às consultas, que eu não era um doente como os outros, e chegou-me a dizer que eu era um doente até muito positivo... Não sei se sou. Simplesmente quando já estivemos tão mal, aprendemos a relativizar quando estamos a piorar, mas ainda num estado que nos aceitamos. E a verdade é que estou a piorar, tenho consciência disso e isso deixa-me apreensivo. Também de inverno não podemos apanhar sol, algo que por norma faz sempre muito bem à pele com as devidas proteções, nomeadamente usando protetor solar.
Mas vamos ver como tudo isto evolui, mas o facto de estar a piorar, trás de volta alguns fantasmas de um passado recente. Veremos. A próxima consulta é já amanhã. 

Psoríase: um amor para a vida

Era verão, e eu estava em plenas férias grandes da escola. Comecei a notar que andava com alguma comichão na cabeça, e comecei também a reparar nas pequeníssimas partículas brancas que ficavam em cima da escrivaninha preta que tinha no meu quarto. Algum tempo depois, estava com o corpo todo salpicado de pintas vermelhas, assemelhando-se a uma espécie de varicela. Infelizmente não era uma simples alergia a roupa, ou algo que tivesse comido, ou outra coisa qualquer passageira. A comichão no couro cabeludo e as pintas espalhadas pelo corpo eram uma doença crónica e tinham um nome: Psoríase. 

Não tinha passado por nenhuma experiência traumática recentemente, nem física nem psicológica, nem tinha estado doente com nenhuma infeção que pudesse despoletar a doença. Os meus pais e avós também não tinham a doença, e eu não fumava nem nunca tinha experimentado bebidas alcoólicas. São estes alguns dos fatores que os especialistas apontam como potenciadores da doença, mas aparentemente não tinha nenhum deles. E não me parece que um jovem adolescente em plenas férias estivesse a sofrer de grande stress emocional.

A psoríase afeta, cerca de 2 a 3% da população, o que equivale dizer que em Portugal afetará, mais coisa menos coisa, cerca de duzentas mil pessoas. É uma doença de pele, auto-imune, e que na maioria dos casos ataca de forma muito localizada e os doentes conseguem conviver bem com ela, sem grandes perturbações na sua vida diária, conseguindo até escondê-la das outras pessoas. Noutros casos infelizmente não é bem assim. A psoríase além de atacar uma grande parte da pele do corpo, ataca também as articulações, naquilo que se designa por artrite psoriática (ou psoríase artropática) provocando, além das grandes perdas de auto-estima, dores, e limitando muito a vida do doente. Só cerca de 5% dos doentes com psoríase é que têm problemas com a artrite. A minha sorte foi dupla, e eu sou um desses 5% dos 2% de pessoas que tem psoríase. 

Após a primeira consulta no médico de família, comecei a aplicar as primeiras pomadas pegajosas na pele, que nada resolveram, e fui então encaminhado para a consulta da especialidade. Ainda me lembro bem da primeira médica dermatologista que me viu. "Oh rapaz, tu tens de ir à bruxa!"
Passou-se um ano, e várias consultas depois. Como as pomadas, manipulados e champôs mal-cheirosos não produziram grandes melhorias, ela escreveu uma carta ao médico responsável num dos hospitais da cidade, e encaminhou-me para lá. E a partir dos dezasseis anos, os hospitais passaram a fazer parte das minhas rotinas.

No hospital comecei por fazer PUVA, o tal tratamento que recentemente saiu nas notícias, em que uma senhora de Braga morreu queimada, e em que se calhar, eu nunca tive consciência que poderia correr risco de vida estando enfiado lá dentro. O PUVA ou puvaterapia consiste em dar uma medicação ao doente (eu tomava umas cápsulas antes de sair de casa) medicamento esse que aumenta a sensibilidade da pele à luz, e depois já no hospital, entrava para dentro de uma espécie de cabine telefónica, que por acaso era circular, e lá dentro estava preenchida por lâmpadas fluorescentes com radiação UVA. As sessões eram três vezes por semana, e o tempo em que ficava a tostar ia aumentando gradualmente. Antes deste tratamento, tive que ir a uma consulta de oftalmologia e comprar uns óculos de sol com proteção UVA e UVB pois tinha de os usar nos dias em que tinha as sessões de PUVA.

http://uvtreatment.org/

Não era uma rotina fácil. Levantar bem cedo com as galinhas, apanhar não sei quantos autocarros, ir para o hospital, fazer o tratamento, voltar a apanhar mais uns quantos autocarros, e ir para as aulas de óculos de sol, fizesse sol ou chuva. Mas o PUVA teve ótimos resultados e a psoríase desapareceu.

Desapareceu durante um ou dois anos. Depois, aos poucos e poucos, começou a reaparecer e não mais parou de piorar, mesmo tendo começado a tomar drogas via oral com muitos efeitos secundários. Mas não havia jeito de melhorar. A situação no hospital também era um caos, por vezes parecia que tinha de meter um requerimento para falar com o médico, e esperar várias horas, à espera que sua excelência se dignasse a falar comigo. O tempo foi passando e acabei mesmo por aparecer no consultório particular do médico. Ali, certamente sempre teria mais tempo para mim a troco de uma boa quantia de dinheiro. Diz-me qualquer coisa como, o meu estado era tanto inaceitável tanto para mim como para a medicina, e que iria melhorar brevemente. Quem ouvisse julgaria que eu me desmazelava, e que não tinha feito tudo o que ele me havia dito para fazer no hospital, mas infelizmente, parece que a minha psoríase estava a ganhar à  medicina dele. 

Como já referi, as lesões da psoríase, na maioria dos casos, aparecem em sítios escondidos, e durante este tempo todo, fui conseguindo esconder a doença de olhares indiscretos, e mesmo de pessoas que conviviam muito de perto de mim. Mas uma coisa é conseguir esconder o problema, outra coisa completamente diferente é a pessoa aceitar-se no estado em que está. É muito bonito dizerem-nos que temos de nos aceitar, que isso até ajuda no processo de melhoria, mas por norma, fala quem não sabe como é ter a doença. E não é fácil, é até muito revoltante. Não é à toa que estudos apontam que, por exemplo, a psoríase tem taxas de suicídio superiores às dos doentes com cancro. A psoríase não mata, mas arruína a auto-estima, e isso é tão complicado que leva algumas pessoas a preferirem acabar com a própria vida.

Já tinha mais de vinte anos quando o médico decidiu internar-me no hospital pela primeira vez. E não foi mesmo nada fácil para mim. Se dizem que a psoríase precisa de tranquilidade e de pouco stress, não foi ali que a encontrei, bem pelo contrário. Estive sob grande stress, angústia e revolta. Eu ia estar internado umas quantas semanas, a ocupar uma cama de hospital, unicamente para aplicar uns cremes na pele (cignolina e coaltar saponinado) porque, vá lá saber-se porquê, não os podia usar fora do hospital, e continuava  também com as mesmas drogas fortes que já tomava antes.

Ter grandes extensões de pele com psoríase, implica todos os dias hidratar, porque senão a pele seca e torna-se mesmo muito desconfortável. Depois ao aplicar estes cremes gordurosos suja-se a roupa, e esta tem um prazo de vida muito inferior visto que tem de ser lavada a temperaturas superiores.
Mesmo hidratando de manhã, a pele vai secando, e aos poucos e poucos começam-se a soltar as peles, e estas caem e ficam em todos os sítios por onde passamos, ficam em todas as coisas onde tocamos.
Não bastassem já todos estes problemas que a doença sozinha causa, e entretanto a medicação, além de não combater a doença, ainda ajudava a piorar mais a auto-estima. Uma das drogas que tomei (Neotigason), começou a fazer-me cair o cabelo todo, era como se estivesse a fazer quimioterapia. Lembro-me muito bem, de estar no banho, e por mais levemente que passasse as mãos pelo cabelo, ele desprendia-se e ficava com as mãos cheias de cabelo... A doença dá cabo da auto-estima que origina problemas emocionais, a medicação não resolve e ainda por ainda nos enterra mais para baixo.

O hospital foi uma espécie de cadeia. Existem horários e rotinas para tudo, e só se tinha uma hora ou uma hora e meia de visita na altura. Não foi mesmo nada fácil para mim. Naquele hospital sentia-me como um animal no zoológico. As quintas-feiras então eram detestáveis. Vinham todos os médicos em desfile, com um bando jovens médicos ou alunos a acompanhar. Sei que eram sempre muitos. Chegavam ao pé da cama de cada doente e falavam entre eles, na sua linguagem técnica, como se o doente não estivesse ali, e fosse uma atração numa espécie de circo dos horrores.

Após várias semanas de internamento tive finalmente alta, e não terá sido coincidência que, comecei a melhorar sim, mal saí de hospital! Mas também foi sol de pouca dura. Poucas semanas depois, dava de novo entrada no hospital, muito pior do que estava, com psoríase pustular nas mãos, e como pude olhar para os resultados das análises, vi que os valores estavam todos mal, e estaria com um infeção ou algo do género.

E a partir daqui não mais pude esconder a doença, pois a psoríase apareceu também nas mãos e tinha também por vezes a pele muito vermelha na cara. Por norma, o sol, com as devidas proteções, faz muito bem à pele, só que existe um pequenino problema. De novo a auto-estima a atrapalhar, porque como os doentes não se quererem expor, evitam a tão aconselhada praia. Se eu nunca fui grande amante de praia, de estar ali deitado horas a fio a torrar ao sol, com a doença então ainda pior. Não gostava de me sentir observado, costumava dizer que era como se fosse uma árvore de natal na praia. 

Saí do segundo internamento com uma descrição qualquer do género "o doente recusa-se a tomar a medicação". No hospital estavam afixados, por todo, uns cartazes com os direitos e os deveres dos doentes. É uma espécie de Constituição, e como se sabe são do género de coisas para inglês ver! Lá só haviam deveres, e quando um doente questiona o que lhe foi novamente receitado, porque já fez aquela medicação e a única coisa que aconteceu foi ter ficado sem cabelo, a coisa não corre bem, e a culpa, logicamente é do doente porque ousa fazer perguntas aos senhores doutores.

Desde a primeira vez que entrei naquele hospital que o dermatologista me questionava se tinhas dores nas articulações. Mas nunca percebi bem porquê. Fiquei a saber quando, dez depois anos de ter sido diagnosticado com psoríase, me ter inchado um joelho que quase não podia dobrar. E a partir daqui, aos poucos e poucos, a artrite foi fazendo das suas.

Parece-me óbvio que qualquer pessoa, minimamente informada, sabe que a psoríase não é doença transmissível. Nem pelo ar, nem pelo sexo, nem de qualquer outra forma!
Mas ainda há gentinha muito ignorante, e muitas vezes até com responsabilidades e formação. Aquando do terceiro internamento, por causa do joelho, estive com é lógico algumas semanas de baixa. Quando voltei ao trabalho, e depois de ter tido a visita no hospital de dois colegas de trabalho, a minha pele deve ter sido assunto na empresa. No primeiro dia que regresso ao trabalho, o responsável pelo departamento técnico (e acionista da empresa) vem ter comigo e exige que eu vá ao hospital buscar um documento médico, em que ateste que eu não tenho nenhuma doença transmissível "pois sabe como é, nós temos pessoas em casa, filhos..." Sem comentários.
Mas felizmente que também existem pessoas muito esclarecidas. Em 2001 candidatei-me a uma outra empresa, e fui recrutado, contudo, depois daquela experiência anterior, senti -me na necessidade de dizer desde logo ao administrador, "olhe que eu tenho uma doença de pele..." e ele quase não me deixa dizer mais nada, e de imediato me responde "não queremos saber disso para nada, queremos é pessoas que trabalhem bem". E assim foi, honra lhe seja feita, pois nunca tive o menor problema naquela empresa, nem sequer por ter tido algumas baixas motivadas pela artrite.

Entretanto, a frustração fez transbordar o copo, e abandonei o acompanhamento da especialidade. O meu caso era grave, tinha feito todos os tratamentos propostos, mas a cada tratamento acabava sempre por piorar e a paciência esgotara-se.
A doença foi-me tornando numa pessoa amarga. Tenho consciência que nem sempre fui uma pessoa fácil de trato para as pessoas que mais diretamente conviviam comigo de perto. A doença muda muito as coisas, e pode interferir muito na forma como nos relacionamos com os outros. Se não estamos bem na nossa pele, esse estado de espírito interferirá com tudo, e quando estamos pior, isso irá ter sempre reflexos na vida pessoal.  

Existem outras formas de tratar a psoríase que não exclusivamente a medicina convencional. Cheguei a experimentar a acunpuntura durante um ano, mas o único resultado foi que obtive, foi ver a minha conta bancária emagrecer substancialmente. Os tratamentos são muito caros, e cá, ao contrário do que acontece noutros países, em que a medicina tradicional chinesa faz parte do serviço nacional de saúde, aqui é o doente que tem de pagar tudo à sua conta, e nem sequer pode meter as despesas no IRS. Ia melhorando e piorando, como melhorava e piorava sem fazer qualquer tratamento e cerca de um ano depois deixei de ser picado pelas agulhas.

Muita gente também me falava constantemente que deveria experimentar as termas. Em particular as Termas de Monfortinho, muito indicadas para o tratamento da psoríase. Depois de muitos adiamentos por motivos vários, acabei mesmo por ir ver para crer, e fiz dois anos consecutivos, em 2008 e 2009, durante mais de duas semanas de cada vez. Fiz o pedido da credencial na médica de família, para depois de pagos os tratamentos, solicitar o reembolso da percentagem que o Estado comparticipava (na altura) este tipo de tratamento para fins medicinais. E lá fui experimentar as termas. Em conversa com algumas pessoas no hotel, e que frequentavam as termas há muitos anos, diziam-me que estava no sítio certo, que lá iria melhorar muito. Também os funcionários das termas me diziam o mesmo. Mas infelizmente não foi bem assim.
Os tratamentos (banhos, duche escocês, pulverizações) eram de manhã e à tarde, e o tratamento passava também por beber daquela água, conhecida por ser milagrosa.
Mas a verdade é que a água desidratava-me imenso a pele, esta secava muito depois de cada sessão, e até gretava, causando muito desconforto. Como tal, a minha rotina era, sair das termas e ir para o hotel, que ficava a uns duzentos metros, e hidratar-me. Ali tinha no entanto uma vantagem, a calma e tranquilidade, e aproveitei para passear e conhecer grande parte do concelho de Idanha. Aconselho mesmo vivamente aquela região: Monsanto, Penha-Garcia, Salvaterra do Extremo, Idanhas (Nova e Velha) etc.
Só que eu não estava ali para fazer turismo, estava sim para ver se melhorava da pele. Mas no fim de contas, ao fim daqueles dois anos de tratamentos, a verdade é que, mais uma vez contra todas as expectativas, não melhorei absolutamente nada, tendo gasto, mais uma vez, imenso dinheiro. Dinheiro esse que  hoje penso, que se calhar, teria sido melhor empregue num destino de sol e praia.

Entretanto a artrite piorava ano após ano. Vá lá saber-se porquê, começava a ter uma crise de artrite sempre em setembro. Já nem sequer metia férias neste mês, pois sabia que, mais semana, menos semana, iria estar de baixa. Até que no fim de 2009 piorei absurdamente, e estive vários meses de cama quase sem me poder mexer. A médica de família havia falado com a minha mãe, que eu deveria voltar a ser acompanhado no hospital, e eu como não tinha mais nenhuma alternativa, lá acedi. E estranhamente, passado muito pouco tempo, já tinha consulta para ir, agora num novo hospital, pois a localidade onde vivo, passou para a tutela desse outro hospital da região.

E iniciava-se aqui um novo capítulo... (continua)