Há muito que não escrevo aqui sobre a minha doença - sim, estimado(a) leitor(a) fantasma deste blog, tem razão, há muito que também não me dedico a escrever sobre o que penso ou sobre a minha vida e passo o tempo a partilhar artigos de jornal da imprensa estrangeira que vou lendo, mas a vida tem o seu tempo e nós vamos tendo outros interesses e vícios, além de outras vicissitudes, e não dá para tudo - mas então vamos ver se escrevo aqui, sucintamente sobre um evento a que fui.
Sábado passado desloquei-me à Alfândega do Porto para ouvir falar sobre a minha doença: psoríase. O moderador era o meu médico, mas estiveram também presentes outros especialistas de Lisboa, quer de dermatologia bem com ortopedia e esteve também o presidente da associação de psoríase PSO Portugal, e ainda uma associada, portadora da doença, que deu o seu testemunho, provavelmente com tantas coisas em comum com outros doentes, como foi também o meu caso.
Alguns dados que retive
Ao contrário do que se pensava, porque não havia um estudo a esse respeito, os doentes com psoríase não são 2% em Portugal. São cerca de 440 mil.
Os doentes com psoríase têm uma esperança média de vida cinco anos inferior às pessoas comuns.
Um doente com psoríase, e isto eu não fazia ideia, tem riscos acrescidos de doenças cardiovasculares, um risco três vezes superior de ter, por exemplo, um AVC.
A psoríase deixou de ser olhada unicamente como uma doença de pele para passar a ser olhada em conjunto com várias outras patologias, e começa a ser designada "doença psoriática".
Apesar de todo o azar que tive em desenvolver esta doença e que, até pela idade em que surgiu, me condicionou de certa forma a vida, e apesar de neste momento me ter sido atribuído uma incapacidade de 80% e por aí já se ver o que esta doença pode condicionar, a verdade é que, apesar de tudo o que passei, hoje posso considerar-me com sorte.
Desde que, em 2010, passei a ser seguido no hospital Santo António, com a oportunidade que me deram de ser tratado com a nova medicação dita biológica que considero que fui sempre muito bem acompanhado, tanto primeiro pela médica que me acolheu, como depois pelo meu atual médico, que ela quis que eu fosse seguido por ele, por ser ele que estava a acompanhar todos os doentes com casos mais complicados.
E tenho sorte pois fiquei a saber que muitos doentes, também com a doença complicada não têm acesso a este tipo de medicação, porque são medicamentos caros. E não é aceitável também, ficarmos a saber que há doentes que têm de vir dos Açores ao continente, com as despesas todas pagas por si, para conseguirem levar a medicação para casa. Isto nem pode ser constitucional. Não é assim que se tratam as pessoas.
É preciso informar as pessoas sobre o que é a psoríase, para que ninguém seja olhado de lado, ainda que, por vezes, nem seja por mal, é só porque chama a atenção. Mas que mais ninguém seja mandado ir ao médico pedir uma declaração em como não tem uma doença transmissível, como eu fui, na empresa onde, pela primeira vez apareci de manga curta na empresa.
É preciso pressionar os partidos para que quem tem a doença possa ser melhor tratado. Aumentar os diagnósticos para que mais doentes possam numa fase inicial iniciar os tratamentos. E no fundo que as pessoas votem em partidos que defendam o Serviço Nacional de Saúde, em vez de continuarem a votar em partidos, como acontece agora, em partidos que o querem destruir a saúde pública e entregar tudo aos privados.