Tudo o Que Leio é Sobre a Minha Mãe (2)

 Comigo em modo sobrevivência, tudo se passou incrivelmente tão rápido, que já está quase a fazer um ano que a minha mãe partiu. Tenho várias coisas escritas, incluindo um extenso texto aqui nos rascunhos do blog que depois queria partilhar, mas por culpa própria isso ainda não aconteceu.

Ver a pessoa que nos é mais importante ficar doente, perceber que as hipóteses de sobreviver serão muito poucas e, rapidamente, vê-la internada nos cuidados paliativos, sabendo que já não há mais nada a fazer não foi propriamente fácil...

Encontrei esta entrevista da Margarida Davim na Visão, com uma enfermeira especialista em cuidados paliativos. Deixo aqui alguns excertos. Leiam que certamente vos será útil. E apoiem a revista comprando-a nas bancas. 

"Leonor Pacheco tem 30 anos, é enfermeira especialista em cuidados paliativos e criou no Instagram a @ todoschegamosaofim, uma página para falar da morte. Com uma imagem luminosa e uma voz serena, faz pequenos vídeos onde conta histórias sobre quem esperou por alguém para morrer, a importância de falar sobre a forma como se quer partir desta vida ou como lidar com situações práticas, como a falta de apetite de doentes terminais ou as chamadas melhoras da morte. Prima do linguista Marco Neves, uma estrela das redes sociais, foi depois de gravarem juntos um vídeo no jardim de casa da mãe dela que a página ganhou milhares de seguidores, numa altura em que Leonor, que ainda estava em recuperação de um burnout, quase tinha desistido do projeto. Hoje, a página recebe centenas de comentários e mensagens de pessoas que querem partilhar as suas experiências e dúvidas. E Leonor Pacheco sente que, num país em que há “muita iliteracia” sobre o fim da vida, o seu papel como comunicadora é importante. É nele e na formação de mais profissionais de cuidados paliativos que quer concentrar-se, agora que voltou a Portugal depois de quase sete anos a trabalhar no Reino Unido.

O que é que as pessoas deveriam saber sobre a morte?

Primeiro, que acontece a todos. Porque, até nos confrontarmos de frente com ela, achamos sempre que somos imortais. Há uma taxa de 100% de mortalidade na vida. Depois, não deixar que isso seja indutor de ansiedade ou de stresse. Saber que vamos morrer pode ajudar-nos a viver de outra maneira, mas também a ficarmos mais ansiosos porque a nossa vida vai acabar e não sabemos o que vem a seguir.

O que é que as pessoas deveriam saber sobre a morte? Não se levam as crianças aos funerais. A morte é escondida. 

Porque associamos a morte ao medo, aos filmes de terror. 

E nos filmes e nas séries, a morte é sempre de repente. Morrem de olhos abertos. Têm as últimas palavras… Tudo muito ensanguentado… Na realidade, as mortes não são assim. As que não são esperadas, sim, são mais traumáticas. Mas as mortes esperadas não são assim. São com os sintomas bem gravados. E por isso é que é tão importante a formação e me custam muito as histórias que vou ouvindo sobre a realidade em Portugal… Mas, a serem bem cuidadas as pessoas no fim de vida, pode ser muito pacífico. Porque a morte em si não é dolorosa. O que é doloroso são

os sintomas que poderão estar associados à doença.

A morte não é dolorosa fisicamente, mas uma pessoa que está muito agarrada à vida, a morte pode ser um momento muito traumático. Há alguma maneira de tentar contrariar isso?

Fazer terapia, se for esse o caso. Mas é preciso pensar sobre o assunto. Se a morte me causa ansiedade, devese a quê? Será que estou a viver da maneira que quero? Ou estou a fazer alguma coisa que não vai ao encontro daquilo que valorizo mais?

Não pode ser só porque se gosta muito de estar vivo?

Também pode ser. Mas as pessoas podem amar viver e saber na mesma que vai chegar o fim. E não vivem menos ou pior porque sabem que isto vai chegar ao fim. Aquela positividade tóxica... “Não, não penses nisso, ainda falta muito tempo para acontecer”… Às vezes, é o que causa ansiedade na pessoa que está doente. A pessoa está a tentar ajudar e a ser positiva, mas o não pensar nisso não ajuda ninguém. Porque quem está doente pensa e acabou. Mesmo que as pessoas à volta não queiram pensar, a pessoa já está a pensar nisso. Portanto, vamos tentar, enquanto sociedade, não isolar as pessoas nesta preocupação que têm.

Há pessoas que deixam de visitar, de telefonar, de falar com a pessoa que está a morrer, porque não querem confrontar-se com isso. 

Sim, porque é desconfortável para elas. Cada pessoa tem de fazer aquilo que é certo para ela. Mas é doloroso para quem está a morrer, porque se sente abandonado. Porque nesta fase que é a final delas e que pode ser tão importante e tão boa, não veem as pessoas que amam.

Pode ser uma fase boa?

Pode ser muito boa.

O que pode ser bom em estar a morrer?

Aproveitarem o tempo que têm, não estarem apenas preocupadas com o “vou curar-me, vou fazer este tratamento superintenso”… Porque, às vezes, os tratamentos levam a que as pessoas vivam menos ainda. Podem aproveitar esse tempo de forma confortável, a criar memórias, para as pessoas de quem gostam. As memórias são muito importantes para as pessoas que ficam. É uma maneira de honrar a pessoa que está a morrer. Porque estamos ali, estamos presentes e estamos a dar o último amor que é possível enquanto eles estão vivos. A nossa relação continua, mas vai mudando de forma. Enquanto a pessoa está viva, devemos dizer-lhe o que sentimos, não deixar para o funeral os discursos que importam. É bom para a pessoa que vai morrer sentir-se acompanhada, sentir que as pessoas ainda se riem à volta dela e que há normalidade. Isso é bom. Porque, de repente, toda a conversa é só sobre morte. Morte e sintomas, e “como é que estás”. E é importante manter a naturalidade e a normalidade da vida. Continuar, por exemplo, a ir ter com aquela pessoa que está muito doente, contar os seus problemas amorosos, porque sempre foi a ela a quem se recorreu. Porque uma das coisas que quem está a morrer tem de enlutar é a mudança de papéis sociais dentro da família, no trabalho, no círculo de amigos. À medida que ficam menos capazes e menos independentes, elas já sabem que isso vai acontecer. Mas quando é confirmado por toda a gente à volta, é mais doloroso ainda. As pessoas querem sentir-se elas próprias até o fim. E eu acho que nos compete a nós, enquanto amigos, familiares, conhecidos e profissionais, cuidadores, manter a identidade da pessoa.

Respeito é uma palavra-chave, não é? Fez um vídeo sobre as questões de alimentação em fim de vida em que explica que há situações em que o corpo já não está a absorver nutrientes, que há situações em que não estamos a matar à fome aquela pessoa se deixarmos de insistir...

Aliás, podemos estar a causar mais desconforto ao tentar alimentar. Mas isso é porque é uma questão cultural. Fazemos tudo à volta da mesa. Alimentar e cozinhar é cuidar, é amar. E quando nos impossibilitam de o fazer, sentimonos muito inúteis. Isso tem de ser desmistificado. E isto acontece também, infelizmente, muito com os profissionais, que põem sondas e continuam a alimentar, quando o corpo já está noutra. As pessoas podem continuar elas próprias, mas sem comer. Então, se apetece um gelado? Ah, mas o gelado não dá nutrientes. E então? Quem é que precisa de nutrientes? Precisa é de se sentir feliz. E isto acontece mesmo nos lares. Quando as pessoas são institucionalizadas são despidas de tudo o que é a identidade delas. A roupa, os produtos de higiene, o cabelo, que fica só apanhado, a barba que é feita a homens que gostam de ter barba. Os quartos todos brancos…

Pensa-se pouco nisso...

Mas é preciso que alguém com autoridade, alguém de confiança, que são os profissionais, consiga explicar isso a quem está a morrer. E eu tenho ouvido histórias más, mas também tenho ouvido histórias muito boas. Pessoas que dizem que, de facto, os profissionais explicaram tudo isso e que lhes custou muito, mas que perceberam que era o que fazia sentido. Há pessoas que me enviam mensagens e comentam a dizer que estiveram anos a preocuparem-se por terem alimentado ou não terem alimentado, que agora perceberam que ou fizeram muito bem ou fizeram mal. E o que eu tento passar é que não se sintam culpadas, porque na altura era aquilo que sabiam fazer. Para a próxima vez será melhor.

Há um vídeo em que fala sobre pessoas que ficam à espera para morrer, que estão com todos os sinais de que o corpo vai desligar-se, mas há qualquer coisa que as prende e, assim que sentem que o problmea está resolvido ou que a pessoa de que queriam despedir-se apareceu, morrem. 

Nós achamos, às vezes, que quem está a morrer já não está a ouvir, mas sabe-se que a audição é a última a ir. Então, vamos aproveitar isso e dizer aquilo que queríamos dizer-lhe

Ou que ficaram sozinhas. Há pessoas que gostam de morrer sozinhas. Ou porque não querem que os familiares presenciem aquele momento porque sabem que vai ser de muito sofrimento ou porque não querem aquela pessoa ali. Ou porque querem que seja um momento só delas. Porque é uma coisa tão íntima! Mas há muitas pessoas que querem gente à volta. Tenho histórias de várias pessoas que morreram connosco no St. Christopher’s Hospice, com famílias que enchiam o quarto de quem estava a morrer… E às vezes nós chegávamos lá, a pessoa já tinha morrido, mas ninguém tinha reparado. Porque estavam tão bem, a conversar, a ouvir música, a rezar, a cantar. E ela estava tão tranquila que não perceberam o momento exato. E depois diziam: “Só queria ter estado mais presente.” Mas foi exatamente isso que estiveram a fazer. Outra coisa que eu notei muito é que há familiares que estão lá 24 horas e saem num dia em que precisam mesmo de ir a casa e naquela meia hora é quando a pessoa morre. E ficam mesmo amargurados. O que nós explicamos é que é muito comum isto acontecer. Se calhar, a pessoa estava exatamente à espera que o outro saísse...

Também há aquela ideia das melhoras da morte, para a qual não há propriamente uma explicação científica, mas que é muito comum observar-se, que dá quase a ideia que há um nível de consciência que controla a morte. Isso é assim?

Sim, é assim. Já há alguns estudos sobre isso e muito sobre as experiências de quase morte na neuropsicologia. Cada vez se sabe mais. Talvez 99% das pessoas que lidam com a morte diariamente têm a certeza de que há esse controlo. A mente muitas vezes é mais poderosa do que o corpo. Não tem que ver com crenças religiosas nem culturais. Eu já vi tantas vezes, que é impossível ignorar que existe este padrão.

Vê nisso alguma transcendência?

Claro. Somos mais do que o corpo. Tenho vários exemplos de pessoas que estiveram presentes na morte de alguém que amavam e diziam: “Ainda bem que eu consegui ver, porque acho que consigo aceitar melhor, porque vejo que, de facto, este corpo já não é da pessoa.” É só uma casca.

Acredita na vida depois da morte?

A quantidade de pessoas que estão a morrer, mas ainda estão a comunicar e que veem alguma coisa e tentam agarrar... Veem pessoas que já morreram e dizem: “Está à minha espera.”

Isto acontece tantas vezes. Como é que eu vou ignorar? Por isso, fico com muita curiosidade para descobrir eu própria. Perguntaram uma vez à Lady Gaga o que faria se pudesse fazer alguma coisa sem consequências. E ela disse: “Morrer.” Achei impressionante.

Sei que há pessoas que passam por experiências de quase morte e umas têm experiências incríveis e outras não tão positivas. Mas todas chegam ao mesmo tipo de padrão. A experiência é muito parecida.

Há dois temas de que fala que me parece que estão ligados. Um é a questão clássica dos arrependimentos no momento da morte e outro aquele ritual havaiano Ho'oponopono, que consiste em dizer "sinto muito", "perdoe-me", "obrigada, e "amo-te".

Diz-se que são as cinco tarefas do final da vida, que se calhar derivam dessa prática, que são o “perdoame, eu perdoo-te, obrigado, eu amo-te, adeus”. Muitas vezes, na intervenção que temos com a família, a parte mais importante é dizer-lhes que se despeçam. Nós achamos, às vezes, que quem está a morrer já não está a ouvir, mas sabe-se que a audição é a última a ir. Então, vamos aproveitar isso e dizer aquilo que queríamos dizer

lhe. Mesmo que não haja reação de volta. Dizer: “Nós vamos ficar bem, vamos ter muitas saudades, marcaste a nossa vida, gostamos muito de ti.” Às vezes, é isso de que a pessoa precisa para morrer. Esta permissão. Tenho a história de uma senhora que não morria nem por nada, porque estava preocupada por achar que o filho não ia ter dinheiro, não ia ter trabalho... Então, ele esteve lá a explicar como tinha corrido bem uma entrevista de emprego e, passado um bocadinho, ela morreu. Porque percebeu que o filho estava encaminhado. Estava tranquila. Às vezes, subestimamos este tipo de conversas.

O arrependimento na morte é muito comum, não é?

Também existem pessoas que não se arrependem. São pessoas que fizeram o que queriam ter feito. Não se submeteram às expectativas das outras pessoas.

Esse é o maior arrependimento de todos?

Não ser verdadeiro consigo próprio? Sim. E eu acho que isso vai acontecer cada vez mais. Porque estamos mais expostos à vida das outras pessoas através das redes sociais. Há uma maior comparação, uma maior expectativa sobre como devo parecer. Acho que isso acontece muito com as pessoas mais jovens.

Há alguma idade em que deveríamos começar a preparar-nos para a nossa própria morte?

A partir do momento em que ficamos curiosos em relação à nossa própria morte, acho que é um bom momento. Nunca é cedo demais porque é bom termos essa missão. Ter uma preocupação desmedida com isso é que não.

Preparar no sentido de evitar arrependimentos?

Sim. Devemos viver a vida de uma maneira que depois não nos cause arrependimentos. Mas também ter as coisas em ordem: o testamento vital, as conversas sobre como gostaríamos que fosse o funeral, o que é que gostaríamos de levar vestido... Ter essas conversas com pessoas de confiança. Deixar isso escrito. Para depois não causar tanto stresse a quem tem de tomar essas decisões.

Como alguém que trabalha numa instituição de topo dos cuidados paliativos, se pudesse com quem governa quais seriam as coisas mais importantes para pedir na área dos cuidados paliativos?

Precisamos que haja mais formação, que haja mais incentivos para que os profissionais que não trabalham em paliativos tenham formação sobre fim de vida. Um dos cursos que eu estou a liderar em Inglaterra é para formar enfermeiros que estão na comunidade, nos cuidados intensivos, nas urgências de especialidades médicas, a cuidar melhor de quem morre. A morte acontece em todo o lado. Muito poucas pessoas morrem com cuidados paliativos. É preciso saber quando parar, quando não pôr sondas, quando dar medicação. Ou seja, perceber como é que o corpo morre, porque isto não é assim muito ensinado nas escolas. Mesmo com os psicólogos o luto não faz parte da formação básica. Quando toda a gente passa por luto. Portanto, formação seria uma prioridade. Formação, acesso, resposta em tempo útil, mas acho que também não haverá isso se não houver profissionais para dar resposta.

Devemos viver a vida de uma maneira que depois não nos cause arrependimentos. Mas também ter as coisas em ordem: o testamento vital, as conversas sobre como gostaríamos que fosse o funeral, o que é que gostaríamos de levar vestido... Ter essas conversas com pessoas de confiança. Deixar isso escrito.

A entrevista pode ler sida na íntegra aqui.

Tudo o que Leio é Sobre a Minha Mãe

Quando estamos preocupados com algo, ou algo nos ocupa a mente, de repente, parece que só vemos isso à frente. Como se as coisas nos aparecessem propositadamente, mas não, como estamos muito preocupados ou focados em determinada coisa, reparamos nessas coisas que normalmente não darímaos tanto valor. E foi o que me aconteceu com a doença da minha mãe. 

Há seis meses, quando partilhei no Bluesky excertos do texto "Cuidar dos pais nos faz pensar sobre finitude" de Cláudia Colluccino (Folha de São Paulo), legendei com "Tudo o que leio é sobre a minha mãe" e aqui deixo um excerto, mas acrescento também um artigo sobre o tabu da morte de Régis Debray publicado na mesma altura no jornal espanhol El País. 

Como os textos estavam aqui nos rascunhos do blog e demorei tanto a decidir-me deixá-los aqui, vou agora acrescentar também mais dois artigos. Um sobre como é viver sabendo que se tem uma doença terminal, publicado em junho no jornal espanhol La Vanguardia, e, mais recentemente, um artigo sobre a felicidade tóxica e as "patrulhas do luto", publicado, tal como o primeiro, no Folha de São Paulo.

"Foi na primeira vez que tive que dar um banho na minha mãe que a ficha caiu. Naquele instante, os papéis de cuidados haviam se invertido e eu nunca havia me preparado para isso. Três semanas antes, ela havia tido um diagnóstico de um silencioso câncer avançado.

Cinco semanas antes, ela tinha me recebido com meu prato favorito. Sete semanas antes, ela se divertia comigo, brindando a vida em uma cantina italiana. E agora lá estava eu diante daquele corpo frágil, que sempre foi meu colo, o meu remanso, precisando de ajuda para as necessidades mais básicas.

Eu que sempre valorizei o conhecimento, com mais de 20 anos de estudo, entre graduação e pós-graduações, não me atentei para o fato de que, sim, cuidar dos nossos pais exige aprendizado. Às vezes, de forma rápida e sem manual de instruções.

(..) Acompanhar de perto o envelhecimento dos meus pais (e envelhecer junto com eles) me fez enxergar como é importante o planejamento para tornar esse período da vida mais suave.

Desde o ponto de vista emocional, para encarar a fragilidade daqueles que, para nós, sempre foram sinónimos de fortaleza, até para decisões financeiras, já que os custos serão altos, e escolhas de fim de vida

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Mas nem tudo é dificuldade. Há muita beleza e benefícios em acompanhar o envelhecimento dos pais. Cuidar deles permite que a gente reveja laços, acerte pendências, e aprenda muito sobre empatia e compaixão.

Encarar o declínio de alguém que a gente ama também nos faz refletir sobre a nossa própria vida, finitude, valores e sobre como queremos ser cuidados na nossa velhice".

“O tabu que era o sexo agora é a morte”

Ele encarou a morte de frente uma vez. Foi em 1967, quando, após combater ao lado do Che Guevara, foi capturado e torturado. Passou quatro anos numa prisão na Bolívia e foi condenado à pena máxima. Relata esses momentos, quando pensava que seriam os últimos: “É curioso, porque primeiro entra-se em pânico, mas no fim, quando se acredita que chegou o momento, torna-se quase um espectador. Estava perante o pelotão e, na verdade, era uma simulação, mas eu não sabia. Há um momento em que tudo se torna leve. Resignamo-nos”, explica Régis Debray.

O filósofo (Paris, 84 anos) publicou há dois anos O Último Suspiro, uma obra a duas vozes em que, juntamente com Claude Grange, chefe de unidade de cuidados paliativos, aborda a importância do acompanhamento nos últimos momentos de vida. Foi nessa experiência que se inspirou o cineasta franco-grego Constantin Costa-Gavras, de 92 anos, para o seu último filme, com o mesmo título, estreado hoje em Espanha.

Um “trabalho corajoso” que aborda “o tabu deste século”, explica Debray na sua casa em Houdan, uma vila a 70 quilómetros de Paris, um templo cheio de livros classificados por género, rodeado de prados verdes e amarelos. “Não podemos aprender a morrer, claro que não. Podemos aprender a ver morrer, mas aprender a morrer é absurdo, quase cómico”, analisa.

Aos 84 anos, Debray refugia-se neste espaço após uma vida cheia de risco e épico: foi amigo de Fidel Castro e depois juntou-se ao Che Guevara para tentar expandir a revolução até à Bolívia. Embora não queira aprofundar muito esse episódio: “Na verdade, só estive prestes a morrer aquela vez.” “Temos de aceitar a ideia de que o homem é mortal. Por isso, no contexto dos cuidados paliativos, o problema é ver morrer”, aprofunda.

Contudo, nas visitas que fez a esses centros, para escrever O Último Suspiro, apercebeu-se de uma realidade: “Os médicos que lá trabalham não estão tristes. Não há nada de fúnebre nos centros paliativos, os profissionais de saúde estão bem-dispostos, isso surpreendeu-me”, salienta. Em França morrem por ano 600.000 pessoas e “existem apenas 200 centros paliativos. Fala-se em multiplicá-los, sim, mas há poucos voluntários”. As mulheres, diz, “são mais corajosas perante a morte, talvez por terem dado à luz e terem mais resistência à dor; creio que têm menos medo da morte”.

Em O Último Suspiro, a vida e a morte - ou a sua aproximação - reconciliam-se através de uma conversa: a que mantêm um médico responsável por um hospital de cuidados paliativos e um escritor, interpretados pelos atores Denis Podalydès e Kad Merad (Debray e Grange). No elenco participam também as atrizes Ángela Molina e Charlotte Rampling.

“Queria fazer um filme mais divertido”, reconhece Debray, mas Costa-Gavras “preferiu fazer um filme não sobre a morte, mas sobre a prevenção, uma ode à vida. É muito corajoso num momento em que fazemos de tudo para apagar a morte, porque ele propõe o debate, não o evita, e faz um filme sobre um tema tabu”.

A morte é rejeitada, ocultada, negada e transformada em algo “quase clandestino”, assegura. “Durante o século XX o tabu era o sexo; no século XXI já não é tabu, e nisso Freud teve grande influência. Hoje é a morte, um tabu mais difícil de ultrapassar do que o do sexo.”

Embora tenha sido um firme defensor da laicidade em França - a separação entre Igreja e Estado (foi um dos primeiros membros do comité pela laicidade da República Francesa) - Debray analisou o papel da religião e da fé nos grupos sociais. Considera que o declínio do cristianismo influenciou muito este repúdio à ideia de morrer. “Antes era apenas uma etapa, não uma partida definitiva, mas o desaparecimento relativo da fé e da crença no paraíso, e sem a ideia de ressurreição, transformou-a cada vez mais num tabu.”

EUFEMISMOS

A prova disso, defende, é a forma como a cobrimos de eufemismos: hoje não se fala em morte, mas em fim de vida; o cancro é “uma longa doença”; um “velho” é um sénior; e a eutanásia é “uma ajuda para morrer”. “Tudo muito politicamente correto. Fazemos de tudo para evitar a morte física e moral, e há pudor em falar sobre ela”, denuncia.

Também perdeu o seu lugar nos rituais, fruto dessa decadência da fé e, nessa tentativa de a apagar do mapa, “já não há cortejos fúnebres, como os que antes atravessavam as aldeias para que as pessoas se despedissem do falecido; o luto desapareceu, o espetáculo da morte está proibido, tornou-se algo clandestino e faz-se de tudo para que não se torne um problema. Tornou-se uma obscenidade”. Quase, denuncia, está a desaparecer o velório: antes velava-se os mortos em casa, e “hoje tornou-se algo incómodo”.

Nos dias que se seguiram à entrevista, Régis Debray teria de se submeter a uma intervenção, o que não o impede de pedir um cigarro à esposa. Passeia-se pela sala rodeado de livros enquanto reflete. A morte é um tabu, mas teremos menos medo da morte dos outros do que da nossa? “Também aí, cada vez a aceitamos menos. Antes podia tirar-se uma fotografia de alguém que tivesse falecido, agora está proibido.”

Recorda que uma das últimas fotos de falecidos célebres publicadas na imprensa foi a da cantora francesa Edith Piaf, que morreu a 10 de outubro de 1963. Foi no mesmo dia que o poeta Jean Cocteau, mas “ela ocupou as capas da imprensa e ele, as páginas interiores”. Este último “teve o azar de morrer no mesmo dia que uma figura tão popular como ela. Até para morrer é preciso escolher bem o dia”, reflete com ironia.

"Em novembro de 2023, Sílvia Socias (Barcelona, 1975) começou a perceber que algo não estava bem. Sentia dores numa perna e começou a andar mais devagar do que era habitual. Decidiu consultar um neurologista. Este foi o início de uma longa peregrinação por várias consultas médicas que terminou no início de 2024. O resultado? Esclerose lateral amiotrófica (ELA). Confessa que o diagnóstico provocou-lhe “um colapso brutal”. Mas com o tempo, conseguiu encarar a situação de outra forma. E tudo graças ao seu esforço, ao apoio da família e dos amigos, e ao acompanhamento da Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, cujo departamento de psicologia integra o programa de atenção integral a pessoas com doenças avançadas, promovido pela Fundação La Caixa.

Embora o diagnóstico só tenha sido confirmado no início de 2024, ela já suspeitava há bastante tempo que se tratava de algo grave. Ainda assim, mantinha a esperança de que pudesse haver alguma solução médica para o seu caso. “Mas quando pronunciaram a palavra ELA, foi um colapso total”, conta ao La Vanguardia. Nesse momento, diz, sabemos que temos um prazo de validade: “Dizem-te que estás a morrer”.

“Todos sabemos que um dia chegará a nossa hora - argumenta -, mas acreditamos que ainda falta muito. Tenho dois filhos, uma rapariga de 13 anos e um rapaz de 7. A primeira coisa em que se pensa é que não os veremos crescer, que também não poderemos envelhecer ao lado do nosso marido. Nesse momento, vivemos um luto muito grande”.

Com o passar do tempo, no entanto, conseguiu ultrapassar essa fase. “Percebemos que é preciso seguir em frente, que os meus filhos ainda têm a mãe, e que é preciso viver o momento, porque é um presente. É verdade, estou doente e a piorar progressivamente, mas tento ser positiva e fazer as coisas de que gosto”.

Admite que explicar a situação aos filhos foi muito difícil. À filha, a mais velha, conseguiu contar com mais detalhe. Já ao mais novo, não. “Só lhe disse que estou doente. Ele pergunta-me se vou morrer um dia. Digo que sim, mas que não será hoje nem amanhã”.

Eles - relata - foram testemunhas do seu agravamento. De caminhar, passou a usar muletas. Pouco tempo depois, cadeira de rodas. “No meu caso, a doença avança muito rapidamente”, lamenta. No entanto, ainda conserva algumas capacidades: “Ainda consigo mexer um pouco os braços, falo bem, consigo escrever alguma coisa, ler, embora esteja totalmente dependente”.

Afirma que a Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls tem sido uma grande ajuda, tanto com a terapia individual como com o grupo de apoio, onde pessoas afetadas pela doença – que ontem teve o seu dia mundial – partilham as suas experiências. No início, estava relutante – “pensava que seria lembrar constantemente que estou doente”, diz – mas acabou por se revelar muito benéfico. “No grupo há pessoas muito positivas e com muita vontade de viver, e isso ajudou-me muito”.

A fundação procura incentivar e promover estes grupos. “Criar espaços onde possam interagir entre si é muitas vezes mais poderoso do que qualquer intervenção individual”, afirma Maria Dalmau, psicóloga da instituição.

“São pessoas que estão a viver a mesma situação e podem partilhar conselhos e experiências. Encontram conforto ao falar entre elas. Alguns doentes pensam: ‘Se alguém como eu consegue encontrar sentido na vida, eu também posso’”.

A entidade oferece apoio em todas as áreas: física, psicológica e social. “Ajudam-nos em cada fase da doença, que vai evoluindo. Ajudam com a tecnologia. Por exemplo, se precisares de um guindaste porque o teu marido já não te consegue levantar”, explica Sílvia. A fundação conta também com uma terapeuta ocupacional e ajuda a agilizar a documentação necessária.

Para os seus profissionais, como Maria Dalmau, não é fácil lidar com pessoas que sofrem de uma patologia sem cura. “Ver que o nosso trabalho pode melhorar a qualidade de vida delas é reconfortante”, aponta. “Vivemos situações difíceis, mas sentimo-nos gratificados com o cuidado que damos. Vemos que o nosso trabalho tem sentido”, acrescenta.

Sílvia lamenta não ter sentido qualquer melhoria após a entrada em vigor da lei contra a ELA, em 1 de novembro de 2024. “É contraditório: a doença evolui muito depressa, mas os processos são muito lentos. Desespera-te. Tens consciência de que os trâmites não acompanham a rápida progressão da patologia”, conclui.

ClaudiaQuando minha mãe morreu, aos 62 anos, após dois anos e meio de sofrimento com o câncer, algumas amigas ficaram preocupadas comigo: “Mirian, você tem que sair, se divertir, seguim frente. Tem que pensar positivamente, ir dançar, fazer algo diferente, arranjar um novo amor”

"As patrulhas do luto e adeptas da felicidade tóxica enxergavam a minha tristeza como doença. Elas acreditavam que a minha tristeza era contagiosa.

Quando acompanhei meu pai, desde o primeiro minuto em que ele descobriu o câncer até o dia em que ele partiu, aos 68 anos, perdi dez quilos. No enterro, uma tia disse: “Mirian, você está um cadáver, parece que saiu de um campo de concentração”.

Assim que voltei a dar aulas, uma colega da UFRJ me elogiou: “Nossa, como você emagreceu, está linda. O que posso fazer para ficar com esse corpinho? Estou morrendo de inveja. Veja o lado bom da perda”.

No dia 17 de abril de 2022, quando perdi o amigo que mais amei em toda a minha vida, achei que iria morrer de tanta tristeza. Minhas amigas insistiram: “Mirian, você tem que sair da toca, não pode ficar tão enclausurada, vai viajar, toma antidepressivo, tem que curar essa tristeza”. Fiquei na minha toca e escrevi “Memórias de uma Antropóloga Malcomportada” em homenagem ao meu melhor amigo.

Meu maior arrependimento é não ter escutado as histórias dos meus pais. Não conheço as suas histórias e, portanto, não conheço a minha própria história. Por isso, quando a Unicef me convidou para participar de um projeto sobre legados que transformam, tenho pensado muito no meu legado para as novas gerações.

No vídeo que gravei para a Unicef, falei que tenho um sonho: construir A Casa da Bela Velhice. Brinquei com a palavra “casa”: C de coragem, A de autonomia, S de significado e A de amizade.

A Casa da Bela Velhice será um espaço acolhedor para ensinar jovens e crianças a “a arte de escutar bonito” os velhos de hoje e os velhos de amanhã. A Casa da Bela Velhice será um lugar para ensinar a enxergar a beleza da velhice, um espaço em que os mais velhos se sentirão amados, cuidados, protegidos, respeitados e valorizados.

A Casa da Bela Velhice será o melhor lugar do mundo para brincar com a criança que nunca deixamos de ser. Uma casa em que os velhos de hoje e os velhos de amanhã, juntos, irão descobrir que nunca é tarde para amar, brincar e sonhar com um mundo em que as pessoas não serão julgadas pelas rugas da sua pele e sim pela beleza do seu caráter. Livres, somos livres enfim...

A partir do seu sofrimento nos campos de concentração, de 1942 a 1945, após perder a esposa grávida, o pai, a mãe e o irmão assassinados pelos nazistas, Viktor Frankl, no livro “Em busca de sentido”, escreveu que acreditava na capacidade humana de transformar criativamente os aspectos negativos da vida em algo positivo ou construtivo. Ele chamou de “vazio existencial” a sensação de falta de sentido da própria vida.

Depois de perder as pessoas que eu mais amei na vida, descobri o significado da minha vida no amor incondicional, no trabalho, na criação e nos meus projetos de vida. Em tempos em que existe uma felicidade tóxica, sei que tenho a liberdade de escolher a melhor atitude para transformar a realidade perversa e cruel que os mais velhos sofrem dentro das próprias casas e famílias.

Aprendi com o meu melhor amigo, de 98 anos: “Tem que ter coragem, Mirian. Coragem, você vai sim!”.

Miriam Goldberg | Folha de São Paulo